Wat zijn belangrijke onderzoeksvragen voor levergebonden GSD?

Heb jij, jouw kind of een familielid levergebonden GSD? Of werk je met patiënten met levergebonden GSD? Laat dan weten wat jij belangrijk vindt voor het onderzoek naar levergebonden GSD!

Er is een vragenlijst opgesteld om (familieleden en verzorgers van) patiënten en gezondheidsmedewerkers te betrekken bij het bepalen van onderzoeksprioriteiten. Hiervoor kun je jouw onbeantwoorde vragen delen over de zorg. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 5 minuten.

Dit is een initiatief van de International Liver Glycogen Storage Disease Priority Setting Partnership (IGSD PSP), een groep gezondheidszorgmedewerkers en patiëntvertegenwoordigers die samenwerken om onderzoeksprioriteiten voor levergebonden GSD te bepalen. Hiervoor werken ze samen met de James Lind Alliance, een non-profit organisatie die een methode heeft ontwikkeld om een top 10 samen te stellen voor onderzoek, in samenwerking met patiënten, hun verzorgers en specialisten. Meer informatie hierover kun je vinden op: igsdpsp.com.

Dus help mee, laat jouw stem horen en vul de vragenlijst in!
Klik hier om direct naar de vragenlijst te gaan.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *