Awareness op de Zeldzame Ziektendag

Zaterdag 1 maart was het symposium Zeldzaam Zichtbaar voor de Zeldzame Ziektendag. Het thema was ‘Samen werken aan betere zorg; Zeldzaam Zichtbaar!’. Op dit symposium werd vooral aandacht geschonken aan het belang van bewustwording (awareness) van de maatschappij voor zeldzame ziekten. Door een gebrek aan awareness krijgt 4

0% van de patiënten aanvankelijk een verkeerde diagnose. Veel zeldzame aandoeningen beginnen namelijk met klachten die aspecifiek zijn. Daarom kan het heel lang duren voor patiënten de juiste diagnose krijgen.

 

Het blijkt dat 1 op de 17 mensen een zeldzame aandoening heeft. Dat zijn ongeveer 1 miljoen mensen in Nederland, die samen ongeveer 20% van de zorgkosten in Nederland innemen. Om zeldzame aandoeningen zichtbaar te maken in de maatschappij en om mensen met een zeldzame aandoening te verbinden, is op de Zeldzame Ziektendag het Logo Zeldzame Ziekten onthult (zie afbeelding).

Hier vindt u een filmpje dat op de Zeldzame Ziektendag getoond is over het belang van awareness voor zeldzame ziekten.

Reacties zijn gesloten.