Als het leven niet meer is wat het was, wat dan?

Ik Lien ben de trotse moeder van onze Ronald* die in december 2017 overleden is aan de gevolgen van VLCADD.  Nu de leegte hier zo voelbaar is en we vaak missen dat te kunnen delen, kwam bij mij het idee om  VKS te benaderen. Want zo graag zou ik een lotgenotengroep hebben voor de overleden kinderen met stofwisselingsziekten.  Omdat ik denk dat wij als ouders van kinderen met stofwisselingsziekten elkaar een heel bijzonder verhaal te vertellen hebben.

We hebben vaak strijd gestreden om de erkenning van de ongrijpbare symptomen die onze kinderen lieten zien tijdens hun ziek zijn. Strijd over de kwaliteit van leven. En dan ook vooral als je kind het niet doet volgens het flinterdunne boekje, uhm soms a4tje met daarin wat er bekend is over het ziektebeeld, ook dat levert strijd. De leveranciers die iets moesten leveren en het niet deden of het verkeerde leverden, PGB…… En ga zo maar door.

Nu hebben de VKS en ik de handen ineen geslagen en willen we deze speciale lotgenotencontactgroep op zetten. En hopelijk vinden we als ouders en gezinnen hier de herkenning en erkenning die we zoeken. Kunnen we elkaar tot steun zijn in het moeilijke leven zonder ons  kind/onze kinderen. Die zo moedig hebben gestreden in een ongelijke strijd.

 

Onze kleine knapperd

3 Oktober 2008 werden, wij Erik en ik, trotse ouders van Ronald. Na een zware bevalling en een wat lastige start (versnelde ademhaling en dalende suikers) was hij daar. Onze kleine knapperd. Nog niet wetend wat ons te wachten stond. Ronald dronk wat moeizaam en zijn suikers daalden, maar alles werd weggeschoven omdat hij met 36,5 weken was geboren en ook nog eens een jongetje was. Die zijn nou eenmaal wat trager, werd er gezegd.

Dag 5 mocht je mee naar huis. En toen stond ’s middags de huisarts op de stoep. Er was een fout in de hielprik gevonden en we moesten naar Utrecht. Omdat het al laat op de middag was, moesten we ons de volgende ochtend om 7 uur meldden bij de metabole kinderarts. Wel met de duidelijke instructies dat Ronald iedere 3 uur moest drinken en niets mocht laten staan. En als er iets was dan moesten we bellen.

In de achtbaan
Daar gingen we de volgende ochtend, met lood in onze schoenen. Het zou toch niet zo zijn dat ons mooie mannetje een ziekte zou hebben?! Wat zou dat betekenen en hoe zou het verlopen? De roze wolk spatte stukje bij beetje uit elkaar. Na het gesprek met de arts gingen we bloedprikken en zouden we naar huis kunnen. Helaas, dat naar huis zat er niet in. De glucosewaarde in Ronald zijn bloed was dusdanig laag dat het niet verantwoord was. En het werd dus een opname met infuus in het WKZ.

’s Avonds kwam de arts nog bij ons terug bij met de eerste uitslagen. Het was VLCADD.

Toen we van huis vertrokken stonden we voor ons gevoel nog met 1 been in de achtbaan, maar ineens zaten we erin en zoefde dat ding al vooruit. Het dieet werd gestart, cardiologie kwam in beeld, neussonde erin, want drinken was soms erg vermoeiend, maar voor Ronald dus een must. Na 10 dagen eindelijk naar huis. Met sonde, onwetend wat er zou gaan gebeuren, de roze wolk werd zwart.

Afscheid nemen van nooit meer samen
Ronald zijn hele leven heeft in het teken gestaan van ziek zijn. Deden we leuke dingen? Ja, die deden we zeker want Ronald mocht ook genieten van zijn leventje. Op de koop toe werd hij vaak ziek daarna en was vaker wel dan niet een opname onvermijdelijk. School kon Ronald niet aan. Dus bleef Ronald 24/7 thuis. Hij was tevreden hoe zijn leventje was ingericht. Met zijn papa en mama, opa en oma Snellen, de kinderthuiszorg en een aantal dokters in het WKZ. Zijn lijfje begon in de loop der jaren steeds verder af te breken. Rennen werd lopen. Lopen werd zitten. Zitten werd liggen. Eten was sondevoeding, maar werd infuus. Toiletgang werden twee stoma’s. Zo stopte langzaam van alles in dat lieve mannetje met functioneren. En kwam het verschrikkelijke einde dichterbij. Het afscheid van nooit meer samen. Het afscheid van geen kusjes en knuffels meer. Het afscheid van onze gesprekjes zoals we die samen hadden.

Tijdens jouw leventje rouwden we om wat er niet was en om wat verdween. Maar we namen het daarnaast ook zoals het was en probeerden door te gaan. Hoe moeilijk het ook was en werd. Maar we pakten het met zijn drieën en later met zijn vieren (samen met de hond Rakker) aan. En toch kwam het onvermijdelijke afscheid. En men, wat heb je dat afscheid ook weer goed gedaan, zoals je alles goed gedaan hebt. We zijn zo verschrikkelijk trots op jou om wie je bent en wat je ons brengt. Nee, niet bracht, want Ronalds leventje brengt ons nog dagelijks van alles. Mooie herinneringen, bergen van gemis en verdriet, trots en ga zo maar door.

2 reacties:

  1. JCC Berg van den

    Heel mooi verwoord, ook zo herkenbaar.

    En wat goed om, samen met VKS, “iets” op te gaan zetten voor de helaas overleden patiënten en patiëntjes (met specifiek een stofwisselingsziekte).
    Dapper ook om verlies om te buigen naar herinnering, oftewel naar iets wat blijft.

  2. Wat mooi beschreven Lien.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.