Alles tegelijk

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”]

 

Bij ons komt vaak alles tegelijk en ik vraag me wel eens af wanneer dat ophoudt. Mensen om ons heen zeggen heel vaak: jullie zijn sterke mensen en kunnen dat wel aan, maar moet dat een reden zijn om alles maar over je heen te krijgen? En hoe lang moet je dat dan aankunnen?

Sinds 2011 doen Dorien en Ireen mee aan het onderzoek van het AMC waarbij ze intrathecale enzymtherapie krijgen. Middels een porth-a-cath (soort kastje) dat onderhuids bij hen is geïmplanteerd, krijgen ze het in hun lichaam ontbrekende enzym toegediend. Via het ruggenmerg moet dit dan naar de hersenen worden vervoerd en uiteindelijk is het de bedoeling dat de stapeling van de afvalstoffen wordt vertraagd of mooier nog zelfs, zou worden stop gezet. Het is niet zo dat deze therapie voor Dorien en Ireen veel kan doen, daarvoor is het bij hen te laat. Maar hopelijk draagt dit onderzoek bij naar een kans op een behandeling/genezing voor kinderen die nog geboren gaan worden.

Dit betekent een hele belasting. Ze ‘mogen’ namelijk om de 28 dagen naar het AMC. Tenminste… dat zou de bedoeling zijn. Na 5 OK’s van Dorien en 3 van Ireen zijn we heel wat spanning, stress en vooral tranen van verdriet en onmacht verder. Er was telkens iets met het kastje, waardoor het enzym niet kon en mocht worden toegediend. Elke keer als de eerste toediening na de OK plaats vond was het weer afwachten of het bij beiden goed zou gaan. En wat was het een teleurstelling als dat niet zo was, want dat betekende weer naar het AMC en weer een operatie. Dorien en Ireen weer boos, verdrietig en opstandig, want zij snappen totaal niet waar dit allemaal voor nodig is. Ze voelen zich immers niet ziek en zijn het in hun eigen ogen ook niet. Het is zelfs zo dat, wanneer het woord AMC of Amsterdam valt, we al boze gezichten zien en grote monden krijgen ‘ik ga toch niet mee’ en ‘ze gaan zelf maar’. Geef ze eens ongelijk, want het is ook niet niks elke keer heen en weer en dan ook nog de hele dag dat gepruts aan hun lijf en doen wat de dokters vragen..

Ik ben al vele malen mee geweest, omdat het niet te doen is om dat in je ééntje te moeten. Myrthe ging dan mee, want dat is een leuke afleiding voor de tantes. De dames gooien de kop flink in de wind op die momenten en er komen woorden uit hun mond waar je niet vrolijk van wordt, laat ik maar heel eerlijk zeggen dat je daar gewoon verdrietig van wordt. Vooral omdat het onderzoek gedaan wordt met alle goede bedoelingen. Konden we ze dat maar duidelijk maken.

Het ging een tijd goed met de toedieningen…maar ergens moest er toch weer een kink in de kabel komen, dat hoort gewoon bij ons.. In januari werd bij Dorien een virusinfectie aangetroffen in het hersenvocht. De porth-a-cath moest worden verwijderd en ze moest aan het infuus met antibiotica, wat 1,5 week AMC betekende, dus ook voor mijn moeder. En dat terwijl ze net die week ervoor weer Oma was geworden van een prachtige kleindochter en haar andere dochter (ik dus) ook even ´mama-afhankelijk´ was… Het één werd dus gelijk weer gevolgd door het ander…

[post_list name=”Blogoverzicht Marloes Kuks”]

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.