De AKUsociety uit de UK is op zoek naar patiënten met Alkaptonurie(AKU), die willen meewerken aan klinisch onderzoek.
Alkaptonurie is zo'n beetje de eerste stofwisselingsziekte die beschreven is. Archibald Garrod, de grondlegger van de stofwisselingsziekten, vermoedde bij deze ziekte als eerste dat de klachten werden veroorzaakt door een "metabool defect". En dat in 1908, toen het DNA nog niet ontdekt was.
Het tweede, veel langere onderzoek, zal 4 jaar duren en zal de geschiktheid van het gebruik van het geneesmiddel bij AKU patiënten op lange termijn beoordelen.
Dit onderzoek start in de herfst van 2013. Zonder het eerste onderzoek, waarin de correcte dosis wordt bepaalt, kan het tweede onderzoek niet van start gaan. Patiënten worden willekeurig toegewezen aan één van de vijf groepen die elk een verschillende dosis nitisinone toegediend krijgen.
Het eerste onderzoek zal plaatsvinden in het Royal University Liverpool Hospital, UK (Koninklijk Universitair Ziekenhuis Liverpool, GB), maar patiënten zullen zich maar tweemaal naar het ziekenhuis moeten begeven: een keer bij de aanvang van het vier weken durende onderzoek en een tweede keer bij de beëindiging. Alle andere controles tijdens dit onderzoek kunnen ter plaatse gebeuren, waar de patiënten wonen.
Alle kosten voor reizen (lokaal en internationaal), accommodatie, uitgaven en alle medische controles voor het onderzoek worden vergoed. De financiële middelen hiervoor zijn beschikbaar gesteld door de Europese Commissie.Ook kan gezorgd worden voor tolken voor de patiënten die geen Engels spreken.
Deze klinische onderzoeken worden uitgevoerd om patiënten met AKU te helpen: nitisinone zou de behandeling kunnen zijn waarop ze wachten.
Als u geïnteresseerd bent in de deelname aan dit korte vier weken durend onderzoek of als u nog meer informatie wenst, kunt u contact opnemen met Hana Ayoob, Klinische Onderzoek Coördinator.