juni 2021
Online spiegelbijeenkomst PKU
PKU vereniging en VKS organiseren samen een spiegelbijeenkomst voor volwassen PKU'ers. Voor de spiegelbijeenkomst zijn de volgende onderwerpen bedacht om te bespreken: Hoe ziet de dagelijkse praktijk eruit voor mensen met PKU en wat is de impact hiervan op hun dagelijkse leven? Wat gaat er goed aan de geboden zorg en welke toekomstwensen zijn er nog binnen de zorg voor mensen die te maken hebben met PKU? Hoe wordt de overgang ervaren van kinderarts naar internist? Voor wie? Voor deze…
Meer weten »Online bijeenkomst Alkaptonurie
Op woensdag 9 juni, van 19.30 tot 21.00 uur, is er een bijeenkomst voor mensen die te maken hebben met alkaptonurie. Je bent van harte uitgenodigd. Hier vind je de uitnodiging met programma.
Meer weten »Online bijeenkomst PDE
Graag nodigen wij jullie uit voor de online bijeenkomst PDE. Deze vindt plaats op donderdag 10 juni van 15.15 uur tot 17.15 uur. Je vindt de uitnodiging, het programma en aanmeldformulier hier.
Meer weten »Online bijeenkomst Emergency protocols
Op dinsdag 22 juni, van 16.30 tot 18.30 uur, vindt de online bijeenkomst plaats over de emergency protocols, met hierin de laatste updates. Het programma en de uitnodiging volgt binnenkort.
Meer weten »oktober 2021
Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een kind
Op de laatste zaterdag van oktober vindt de Onderhoudsdag van de Herdenkingsdijk van Mo(nu)ment voor een kind plaats. Op deze dag werken we van 10.00 tot 14.00 uur met een groep aan het onderhoud van de bomen en de dijk zelf. Wil je meehelpen aan deze speciale dag? Dan kun je je aanmelden via info@stofwisselingsziekten.nl. (naam, aantal deelnemers, lunch ja/nee) We hopen ouders, broers, zussen, opa's en oma's en alle andere belangstellenden die een handje willen helpen op 30 oktober…
Meer weten »