maart 2020
Bijeenkomst Organoacidurieën en Ureumcyclus defecten
U bent van harte welkom op de bijeenkomst voor mensen die te maken hebben met Organoacudirieën en Ureumcyclusdefecten. Deze zal plaatsvinden op zaterdag 7 maart 2020. Het programma vindt u hier. Locatie Immanuëlkerk, Ericahof 62, 3772 CD Barneveld
Meer weten »Bijeenkomst CTX
U bent van harte welkom op de bijeenkomst voor mensen die te maken hebben met CTX. Het programma en de uitnodiging vindt u hier. Locatie: CWZ, Auditorium, Weg door Jonkerbos 100, 6532 SZ Nijmegen.
Meer weten »Boomplantdag en Herinneringsdag Mo(nu)ment voor een Kind
Programma volgt Locatie: Nisse
Meer weten »Bijeenkomst Morquio
De bijeenkomst vindt plaats op 29 maart, van 10.30 tot 15.00 uur, in Theater Het Kruispunt, Middenbaan 111, 2991 CS Barendrecht. Het programma vindt u hier. Van niet-leden vragen wij een bijdrage van 15,- per aanmelding.
Meer weten »april 2020
Bijeenkomst NBIA (voorheen Hallervorden-Spatz)
Op 4 april vindt in Zaandam de bijeenkomst plaats voor mensen die te maken hebben met NBIA. U vindt hier de uitnodiging met het programma.
Meer weten »25-jarig jubileum VKS
Hier treft u het programma aan: Jubileumsymposium VKS Aameldformulier: Aanmeldformulier jubileumsymposium 18 april 2020
Meer weten »mei 2020
Lunchbijeenkomst Gaucher
De bijeenkomst zal plaatsvinden op 30 mei, in De Schakel in Nijkerk. Het programma volgt.
Meer weten »juni 2020
juli 2020
Internationaal Cystinose Congres 2020
Het internationale Cystinose Congres vindt plaats in Dublin, Ierland. Save the date!
Meer weten »