september 2021
Keto 100 jaar
Voor iedereen die te maken heeft met een ketogeen dieet: Nutricia medische voeding heeft wat te vieren; 100 jaar ketogeen dieettherapie. Dat doen ze met een leuke bijeenkomst. Datum: zaterdag 11 september; Tijd: 10.30 -13.00 uur; Locatie: De kok en de boerin, Amstelveen. Chef Elisabeth zal een kookworkshop verzorgen. Meer informatie volgt.
Meer weten »Webinar Cystinose
Heb je te maken met cystinose? Dan ben je van harte welkom op het webinar cystinose. Deze vindt plaats op 23 september. Het programma en juiste tijd volgen binnenkort.
Meer weten »Webinar Mitochondriële ziekten
Op vrijdag 24 september 2021 vindt er een webinar over mitochondriële ziekten plaats. Ook dit jaar dus nog een online bijeenkomst. Het programma volgt, maar zet alvast de datum in je agenda.
Meer weten »oktober 2021
Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een kind
Op de laatste zaterdag van oktober vindt de Onderhoudsdag van de Herdenkingsdijk van Mo(nu)ment voor een kind plaats. Op deze dag werken we van 10.00 tot 14.00 uur met een groep aan het onderhoud van de bomen en de dijk zelf. Wil je meehelpen aan deze speciale dag? Dan kun je je aanmelden via info@stofwisselingsziekten.nl. (naam, aantal deelnemers, lunch ja/nee) We hopen ouders, broers, zussen, opa's en oma's en alle andere belangstellenden die een handje willen helpen op 30 oktober…
Meer weten »november 2021
Publieksavond New Frontiers
Zet de datum alvast in je agenda! Op woensdag 17 november 2021, van 19.00 tot 22.00 uur vindt de online publieksavond plaats van het New Frontiers symposium in het RadboudUMC. Tijdens deze publieksavond kun je meepraten en meedenken over gentherapie. Meer informatie volgt.
Meer weten »juli 2022
3e internationale cystinose congres
Save the date! Van 7 tot en met 10 juli 2022 vindt er in Leuven (België), het derde internationale cystinose congres plaats. 7 juli is bedoeld voor onderzoekers, 8 tot en met 10 juli is er een familiecongres. Noteer de datum alvast in je agenda. Kijk hier voor meer informatie.
Meer weten »