Adult MPS patients meeting “Stand on your own”

Eén van onze contactpersonen voor MPS-1, Manoe, was vorige week bij de Adult MPS patients meeting; “Stand on your own”. Deze bijeenkomst vond plaats in Verona, Italië.

Ze heeft voor ons een verslag geschreven van deze bijeenkomst, waar ze niet alleen hoorde over ontwikkelingen op MPS gebied, maar ook op een andere manier naar ziek zijn leerde kijken:

Donderdagavond hadden we de eerste kennismaking tijdens het diner. Dit was best spannend, 24 patiënten uit 10 verschillende landen in één keer leren kennen is best veel! Tijdens een 4-gangen diner ontstonden de eerste kennismakingsgesprekken, zo sprak ik een Spaanse jongen die geen woord Engels sprak. Hij was helemaal alleen naar de meeting gekomen. Lang leve Google Translate, want zo konden we elkaar toch begrijpen. De rest van het weekend was er een tolk voor hem geregeld, dat ging makkelijker. Met een volle buik en na de eerste indrukken gingen we allemaal moe naar bed.

Vrijdag hadden we een druk programma. Tijdens een psychologie sessie van psychologen Andrea Nenadic en Milica Ristic leerden we over het ABC-model (Activating event, Beliefs, Consequences). Dit hield het volgende in: Als je graag iets wilt, bijvoorbeeld een baan, kan je negatieve gedachten hebben zoals “ik ben ziek, ze nemen mij toch niet aan.” Door die negatieve gedachten word je onzeker en ga je niet solliciteren, waardoor je je vervelend of eenzaam kan voelen. Door de negatieve gedachten om te zetten naar positieve gedachten, durf je wel te solliciteren en voel je je daarna goed. Daarnaast leerden we over Learned Helplessness (= aangeleerde hulpeloosheid). Deze hele sessie was erg leerzaam en bijzonder om te delen met mensen die je nauwelijks kent, maar waarmee je toch ook samen één bent. Tussen een koffiepauze en de lunch in, bespraken we hoe de communicatie tussen artsen en patiënten kan verbeteren, bij wie je aan kunt kloppen voor medische hulp in het buitenland en hoe huishoudelijke hulp, zorghulp en uitkeringen in de verschillende landen geregeld zijn. Wat ik uit deze gesprekken vooral geleerd heb is dat we het in Nederland ENORM goed hebben!

Na nog een koffie pauze was het tijd voor wat ontspanning. Onder begeleiding van een gids bezochten we de highlights van Verona, zoals de Casa di Giulietta (Romeo en Julia) en de beroemde arena. Na het diner was het alweer 22:00 uur. Snel naar bed!

Zaterdagochtend begonnen we weer met een psychologie-sessie. Ditmaal werden de dames en heren gescheiden en werd er gesproken over daten, relaties en seksualiteit. Na de koffiepauze ging het de rest van de dag over clinical trials. Er werd uitgelegd hoe ze nieuwe medicijnen ontwikkelen, het testen op dieren en het testen op mensen. Verschillende patiënten vertelden over eigen positieve en negatieve ervaringen met trials en er werd verteld over twee verschillende trials die nu lopen voor MPS 1 en 2. Beide trials worden in Amerika gehouden en staan onder leiding van twee verschillende bedrijven; Regenxbio en Sangamo. Helaas zijn hier nog niet veel resultaten over beschikbaar, maar voor de Regenxbio trial zijn ze nog opzoek naar deelnemers met MPS 1 van elke leeftijd. Dus neem vooral een kijkje op de site.

Voor we het wisten was het alweer het einde van de middag. Tijd voor wat ontspanning; Therapeutische oefeningen met Barbara. Barbara heeft zelf MPS 1 en is pilatesdocent. Zij heeft ons een speciaal op MPS gerichte les gegeven met verschillende oefeningen om ons lichaam soepel te houden. Na de avondmaaltijd hielden we een muziekavond met rap, karaoke, cabaret en veel gelach!

Zondagochtend vertelden verschillende MPS patiënten over de kunst die ze maken en bespraken we in een laatste overleg de verwachtingen en ideeën voor aankomend jaar. Na een laatste lunch namen we afscheid.

Het was heel bijzonder om met zoveel verschillende mensen, die allemaal erg actief zijn in de MPS wereld, samen te zijn en te zien dat er een steeds groter wordend platform is om op terug te vallen. Er is nog zoveel te ontdekken en door onze krachten te bundelen komen we steeds een stapje verder. Ik nodig alle MPS patiënten die dit lezen uit om een kijkje te nemen op de MPS Europe facebook pagina en de MPS Europe Adults facebook groep.

MPS Europe:               https://www.facebook.com/MPSEurope/
MPS Europe Adults:    https://www.facebook.com/groups/557825314786696/
RegenxBio:                 https://www.regenxbio.com/

Eén reactie:

  1. Wat is dit verslag boeiend geschreven Manoe, veel interessante zaken aan de orde geweest daar in Verona, wat fijn dat wij deze dagen mee kunnen beleven middels jouw mooie schrijven, bedankt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.