Aantallen in DDRMD zichtbaar

In de DDRMD database (registratiedatabase metabole ziekten) worden patiënten met een diagnose van een stofwisselingsziekte geregistreerd. Vanaf nu zijn het aantal patiënten dat geregistreerd staan in deDDRMD zichtbaar voor iedereen. Het aantal registraties is niet automatisch het aantal bekende patiënten met een bepaalde ziekte. Wilt u er zeker van zijn dat u of uw kind geregistreerd staat, vraag dit dan na bij uw metabole arts.

De DDRMD maakt het makkelijker om onderzoek naar stofwisselingsziekten te doen. Via de DDRMD werken alle academische metabole centra in Nederland samen aan een diagnose registratiesysteem. Eerder bestond namelijk geen ziekte-specifieke registratie voor erfelijke stofwisselingsziekten en was voor de meeste ziekten niet bekend hoeveel patiënten er waren. Bovendien was het moeilijk om patiënten te vinden op het moment dat er een behandeling voor hun ziekte misschien mogelijk zou worden.  Dat is de belangrijkste reden voor het oprichten van de DDRMD in 2001. Dit was mede mogelijk dankzij de allereerste subsidie van SOS (Stichting Onderzoek Stofwisselingsziekten, ontstaan uit VKS). Inmiddels is SOS nu Metakids.

Reageren is niet mogelijk