Nieuw contactpersoon MLD

Mijn naam is Sandra van der Plas. Ik ben moeder van Tess van der Plas (12 jaar) en Evy (5 jaar) en woon samen met mijn vriend Marc in Lelystad.

Tess is op 22 maart 2006 na een voorspoedige bevalling geboren. De eerste vier jaar leek er niets aan de hand, ze was een rustig en opgewekt grietje. Rond haar vijfde levensjaar bleek dat zij motorisch niet meer mee kon komen met haar leeftijdsgenoten. Ze viel vaak en leerde niet fietsen. Ook werd Tess opstandig en trok ze zich steeds meer terug op school. We begonnen ons zorgen te maken.

Na vele onderzoeken kregen we op 17 april 2013 te horen dat Tess de progressieve en ongeneeslijke stofwisselingziekte Metachromatische Leukodystrofie (MLD) heeft. Tess is inmiddels compleet zorgafhankelijk en we zullen op jonge leeftijd afscheid van haar moeten nemen. Ondanks het verdriet en alle andere zorgen proberen we volop te genieten van de tijd die we nog met Tess hebben.

Inmiddels ben ik aardig door de wol geverfd en wil ik ook graag andere gezinnen bijstaan. Mijn eigen ervaring met lotgenotencontact is erg positief. Het is erg fijn en belangrijk om je ervaringen en zorgen te kunnen delen met anderen die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Ik ervaar hierin heel veel steun. Daarom wil ik graag fungeren als contactpersoon lotgenoten bij VKS. Mocht je vragen hebben, neem dan gerust contact met mij op.

Eén reactie:

  1. Nicolien Aalvanger

    Hoi Sandra,
    Wat erg dat je dochter het zo jong al heeft en wat een moeilijke weg hebben jullie nog te gaan zeg!
    De ziekte zit bij ons in de familie en heb al verschillende mensen daardoor moeten missen.Heb jij zelf dan ook al klachten? En was je bekend met deze nare ziekte?
    Ik wens je heel veel sterkte toe
    Hart.Groet

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.