De laatste blog van het jaar 2020 alweer. Ik denk dat iedereen het wel met me eens is dat dit op alle vlakken een bizar jaar was. Het jaar van Angèlina is gelukkig rustig gebleven wat betreft haar gezondheid. Ze verkeert in goede lichamelijke en fysieke conditie. We blijven er …
Het afgelopen jaar is door de coronacrisis het leven van kinderen met een beperking en hiermee ook dat van hun ouders, drastisch op zijn kop gezet. Regelmaat en structuur, zo ontzettend belangrijk, vallen op verschillende momenten helemaal weg en voor gezinnen is het zwaar te dealen met alle gevolgen die …
We zijn er druk mee geweest, maar hij is er! De nieuwe digitale Wisselstof! Een dubbeldik decembernummer met boeiende artikelen en verhalen. We spraken met Mirian Janssen, internist in het Radboud UMC, waarbij ze enthousiast over het vak van arts vertelt. Ook spraken we met Bart en zijn grote liefde …
Tijd voor een nieuwe blog. Wanneer het tijd is om te gaan zitten om te schrijven dwalen van tevoren al kernwoorden door mijn hoofd. Dan is het een kwestie van zitten en wegschrijven. Kernwoorden die meteen heel sterk voor mij waren zijn Oma…en eigenlijk grootouders. Het woord Oma is niet …
Op 11 december organiseren we een leuke virtuele pubquiz om iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft een leuk, ontspannend en spannend uurtje te bezorgen. Wie gaat er winnen? We hopen op veel deelnemers! Wat moet je weten? We zenden de quiz uit via zoom en FB-live. Als …
Ik Lien ben de trotse moeder van onze Ronald* die in december 2017 overleden is aan de gevolgen van VLCADD. Nu de leegte hier zo voelbaar is en we vaak missen dat te kunnen delen, kwam bij mij het idee om VKS te benaderen. Want zo graag zou ik een …
De struggle is weer toegeslagen Het gevecht met de acceptatie van deze beperking Het gevecht tussen mentaal en fysiek Het gevecht met het engeltje en het duiveltje op je schouder Het is vrijdagavond half 7. Terwijl Bas zijn weekend inluidt met een biertje bij zijn collega zit ik met een …
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zoekt, in samenwerking met UMCUtrecht, ervaringsdeskundige ouders voor het CONNECT-onderzoek naar zingevingsvragen van ouders van ernstig zieke kinderen. Bij ouders die te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte bij hun kind, kunnen veel dingen in hun leven veranderen. Daarbij kunnen ouders soms geconfronteerd worden met vragen …
Begin september kreeg ik klachten aan mijn buik. Ik had veel buikpijn, was misselijk, had moeite met naar de wc gaan / diarree. De ergste klachten verdwenen na de eerste week. Ik had een paar dagen gebruik gemaakt van het noodprotocol, dan weer 2 dagen niet omdat het beter ging …
Ik wilde een hoekkast de deur uit doen. Maar ik moest eerst de spullen er nog uithalen. Twee manden vol met documenten en brieven rondom de begrafenis van Jade stonden daar onaangeroerd in. Het meest raakte mij een vragenlijst, deze had ik zelf opgesteld. Allerlei vragen voor Jade omtrent wensen, …
