Flyer domein overstijgend indiceren

Ouders van een ongeneeslijk ziek kind en professionals hebben vaak te maken met meerdere loketten en systemen om passende zorg en ondersteuning te regelen. Dit vraagt veel tijd en energie. In de regio’s Holland Rijnland en Noord-Holland & Flevoland is gestart met een pilot om gezinnen te voorzien van één …

Lees verder

Kinderartsen over weer naar school gaan

Het is begrijpelijk dat het herstarten van de scholen onzekerheid en angst oproept bij velen, zeker bij ouders van kinderen met een chronische ziekte. De intelligente lock down was noodzakelijk en heeft een soort veiligheid geboden. Echter in de huidige fase van de coronacrisis is het belangrijk te realiseren dat …

Lees verder

Geen tijd te verliezen

De kinderen van Nicole (43) hebben geen tijd te verliezen, dus is het maar wat fijn dat de deuren van het speciaal onderwijs binnenkort weer openen. Florijn (14) en Tristan (11) hebben namelijk de stofwisselingsziekte NBIA, waardoor ze steeds verder achteruit gaan. Nicole: “Dit hele gedoe met corona druist zo …

Lees verder

Angst en stress in Coronatijd

We hebben allemaal onze zorgen over Corona en Covid-19 en hoe hier het best mee om te gaan in ons dagelijkse leven. We volgen de maatregelen die ons door de regering en het RIVM worden aangereikt. Het is een houvast. Ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte ervaren deze zorg over Corona …

Lees verder

Welkom 2020!

Wat iedereen tegen elkaar gezegd heeft tijdens de jaarwisseling heeft volgens mij bij niemand ‘gelukkig’ uitgepakt. Wat een start van het jaar. Het liefst skippen wij 2020 om de start van een nieuw jaar over te doen. Om alle drama over te slaan en om in 1 rechte lijn door …

Lees verder

Deelnemers gezocht voor PowerMe onderzoek RadboudUMC

Het RadboudUMC is het PowerMe onderzoek starten en is hiervoor op zoek naar deelnemers tussen de 8 en 18 jaar. Het PowerMe onderzoek is een studie voor kinderen en jongeren die zich vaak erg moe voelen door een mitochondriële stoornis. In samenwerking met patiëntenorganisaties voor mitochondriële stoornissen heeft het RadboudUMC  …

Lees verder

Bizarre Covid-wereld

Wanneer ik begin met schrijven voor mijn blog heb ik nooit echt een soort van onderwerp waar ik over wil gaan schrijven. Mijn hoofd zit op een moment een soort van ‘vol’ met gedachten en wanneer ik dan achter de pc ga zitten, krijgen de zinnen vanzelf een onderwerp. Er …

Lees verder

Webinar woensdag 22 april

Op woensdag 22 april vindt om 16.00 uur ons tweede Webinar plaats. Metabole (kinder)artsen, een diëtist en psycholoog, waaronder Mirian Janssen, Terry Derks en Maaike de Vries zullen een laatste update geven over corona, covid-19 en hoe zich dit verhoudt met stofwisselingsziekten. Onderwerpen die worden besproken: – update stand van …

Lees verder

Mijn leven met GSD 9b

Een echte hobby heb ik niet, ik vind zoveel leuk om te doen! Van winkelen tot een dagje Welness en van werken in de (moes)tuin tot wandelen. Puzzelen is iets wat ik vooral nu in deze tijd ook regelmatig doe en dan van 1000 tot ongeveer 2000 stukjes Jan van …

Lees verder