JADE!!!!!!!!!! ❤️

Ik wil je roepen… Je naam heel hard schreeuwen… Zodat jij mij vast en zeker kunt horen. Maar ook anderen moeten jouw naam weer horen. Soms moet dat gewoon, ik schreeuw wel. En dat zorgt dan heel eventjes voor een piep in hun oren. PIEP!!!!!! Weten zij wel dat het …

Lees verder

Hallo mensen

Hopelijk zijn jullie allemaal in goede gezondheid (gebleven). Hier thuis wel, gelukkig. Een zegen! Wat een situatie mensen. Het blijft gezegd worden en is ook zo. Voorzichtig kom ik uit mijn bunker van angst. Beetje bij beetje zie ik steeds meer mensen, wel dezelfde mensen! Wij hebben een regels gesteld …

Lees verder

Even klaar met prikken

Vanuit het streekziekenhuis werd contact opgenomen met een gespecialiseerd ziekenhuis, na overleg werd er de volgende dag een neus maagsonde ingebracht. Door mijn werk als verzorgende wist ik dus precies wat er ging gebeuren! Dat ik wist wat er ging gebeuren stelde mij gerust. Wel was dit echt een dag …

Lees verder

Webinar Noodprotocollen Vetzuuroxidatiestoornissen

Op dinsdag 23 juni vond het webinar plaats waarin onder andere door Dr. Terry Derks informatie gegeven werd over de Emergency Letter. De Emergency Letter, ook wel bekend als noodprotocol, is voor mensen die te maken hebben met vetzuuroxidatiestoornissen. Bij vetzuuroxidatiestoornissen kunt u denken aan MCADD, VLCHADD, MADD, GSD (alle …

Lees verder

Stofwisseltour 2020

Afgelopen weekend zou de 10e Stofwisseltour plaatsvinden. Hoewel we al langer wisten dat deze jubileum-editie van de tour niet door kon gaan, bleef het toch een gemis. Op vrijdag trokken mijn man en ik dus toch onze stofwisseltourshirts aan om een stuk door Limburg te gaan fietsen. In de loop …

Lees verder

Noodprotocollen vetzuuroxidatiestoornissen

Heb je te maken met noodprotocollen voor je stofwisselingsziekte? Op dinsdag 23 juni is er een Engelstalig webinar voor iedereen die te maken heeft met noodprotocollen in verband met vetzuuroxidatiestoornissen. Te denken valt hierbij aan GSD (alle typen met uitzondering van type 2 en 5), MCADD, VLCHADD en MADD. Het …

Lees verder

Jaarverslag 2019

Ons jaarverslag over 2019 is al besproken tijdens onze algemene ledenvergadering op 16 mei jongstleden, maar vanzelfsprekend willen wij de pdf ook nog met al onze leden en andere belangstellenden delen. In het jaarverslag staat te lezen waar we ons in 2019 voor hebben ingezet; het uitbreiden van de hielprik, …

Lees verder

Verder gaan….

Verder gaan na een scheiding is niet niks. Iedereen is uit het ‘gewone’ ritme, want waar eerst het complete gezin was is nu ineens alleen mama nog over in ons huis. 2019 was een heftig jaar. En de eerste maanden van 2020 was enorm wennen. Maar de jongens gaan er …

Lees verder

Wisselstof juni online

Na heel veel mensen gesproken te hebben, met boeiende en interessante verhalen, zowel vanuit eigen ervaring als vanuit de medische hoek, kunnen we met trots zeggen dat de nieuwe Wisselstof vanaf vandaag online is. We willen iedereen die heeft meegewerkt aan de inhoud hartelijk bedanken voor hun bijdrage en wensen …

Lees verder

Therapie tijd

Het is weer tijd voor een blog, normaal bulkt mijn hoofd over om te schrijven en dan kan ik gevoelsmatig niet wachten om er weer te gaan schrijven. Echter deze periode leek het even een soort van op de plaats rust. Ook prima natuurlijk. Enigszins is er ergens rust in …

Lees verder