Nieuw contactpersoon GLUT-1 DS

Hallo, mijn naam is Brenda de Jong, ik ben 39 jaar. Ik ben moeder van Ticho (12) en Romy (5). Ticho heeft Glut-1 DS en volgt sinds 11 jaar het ketogeen dieet. Sinds kort ben ik contactpersoon voor VKS. Ik hoop dat ik andere ouders van kinderen, en volwassenen met …

Lees verder

Europese krachtenbundeling in MetabERN

VKS was afgelopen zaterdag bij een bijeenkomst over ‘European Reference Networks’ (ERNs). ERN’s moet een virtueel platform worden waar specialisten elkaar makkelijk kunnen vinden in hun zoektocht naar een oplossing voor een patiënt. Door elkaars expertise te bundelen, moet er een snellere diagnose en behandeling voor complexe zeldzame ziekten, zoals …

Lees verder

Liefde is….Festival

Voor alle ouders van een kind met een chronische ziekte of beperking wordt er op donderdag 14 februari, met negen landelijke belangenorganisaties, het Liefde is… Festival georganiseerd. Met workshops Handmassage, Tango, Mopperen, Flirten en Verbinden. Met muziek van onder andere Aphrodite (https://lnkd.in/gp3J4AF), Manouche (https://lnkd.in/gp5FqtX), Jazz Kings ( https://lnkd.in/geSEZVd) en een Silent Disco. Ook …

Lees verder

Stofwisselingsziekten onder de aandacht

In het januarinummer van “Mijn Gezondheidsgids”, een kennisplatform over gezondheid en zorg, staat een interview met Hanka Dekker, directeur van VKS. Het artikel gaat over de kennis over stofwisselingsziekten, de hielprik en de (internationale) samenwerking tussen artsen, onderzoekers en VKS.

VKS wil uw mening horen!

VKS staat voor een nieuw jaar, met nieuwe kansen, mogelijkheden en uitdagingen. Om hier zo goed mogelijk invulling aan te geven, vragen we om uw input. De ervaringen van onze leden en de mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte vindt VKS heel erg waardevol en belangrijk. Daarom vragen …

Lees verder