Vakantie

Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste schooldag gevierd in groep drie, een leuk uitje samen met haar klas. Een groepsknuffel, en hup naar huis. Wanneer ik Angèlina vertel dat dit haar laatste schoolweek is, is het eerste wat ze roept: “Yes …

Lees verder

Terugblik internationale MPS-bijeenkomst

Van 3-7 juli kwamen MPS-organisaties uit 27 verschillende landen bijeen, voor vergadering, uitwisseling en opleiding. Ook VKS was, als de Nederlandse MPS-vertegenwoordiger, hierbij aanwezig. Tijdens deze dagen werden diverse Europese patiënten getraind als woordvoerder en werden de vergaderingen van MPS Europe en het Internationale MPS network IMPSN gehouden. Voor het …

Lees verder

Stap verder in ontwikkeling van medicijn voor MIDD

Professor Jan Smeitink en zijn bedrijf Khondrion zijn een stap verder in de ontwikkeling van een medicijn voor verschillende mitochondriële aandoeningen. De Europese Commissie heeft namelijk hun middel KH176 als te ontwikkelen weesgeneesmiddel voor MIDD (Maternally Inherited Diabetes and Deafness) aangewezen. Eerder kreeg Khondrion die aanwijzing al voor MELAS en …

Lees verder

Hip hip not yet hooray!

Hip hip not yet hooray. Vanochtend in de auto zat ik te denken over mijn verjaardag en de fuif die wij (Bas viert ook zijn verjaardag en dat zijn bedrijf een jaar bestaat) gaan geven dit weekend. Wat er allemaal nog geregeld moet worden en voor mijn lieve collega. Zij …

Lees verder

Zomerdrukte

Het is vakantietijd, dus het VKS-kantoor is op dagelijkse basis iets minder frequent bezet. Mocht je ons willen bereiken en het lukt niet, onze excuses hiervoor. Kijk voor alle contactgegevens op www.stofwisselingsziekten.nl. We proberen zo snel mogelijk te reageren. Voor iedereen een hele fijne zomer!

Word een VIP bij Happy Smile

Altijd al snelle Audi’s, BMW’s en Aston Martins van dichtbij willen zien? Dat kan met Stichting Happy Smile. Voor zaterdag 20 juli en zondag 21 is er nog plaats om op het TT Circuit in Assen de toerwagens van de DTM achter de schermen te bewonderen. Alleen gezinnen met een …

Lees verder

Team VKS: € 4.371,26

Wat een mooi bedrag heeft Team VKS bij elkaar gefietst tijdens de Stofwisseltour van Stofwisselkracht. Maar liefst € 4.371,26! Het ingezamelde geld komt ten goede aan VKS, voor een sterke patiëntenvereniging. De totale opbrengst van Stofwisseltour 2019, van alle deelnemende teams samen, is € 169.550! Wat een geweldige bedragen zijn …

Lees verder

Ik wil blijven fietsen

Ik wil blijven fietsen. Op een fiets kan ik overal makkelijk komen; bij de supermarkt, bij het station, bij de bieb, bij de bioscoop. Maar ook langere afstanden wil ik blijven fietsen.Vorig jaar fietste ik in drie dagen van Zutphen naar Den Haag. Op de laatste dag, langs de Vliet …

Lees verder

Zijn uw gegevens up to date?

Door de drukte van de dag en de gevulde dagen met zorg en andere beslommeringen, schiet het er wel eens bij in: het doorgeven van de nieuwe contactgegevens.  Maar toch is het voor ons bij VKS wel belangrijk dat wij van al onze leden de contactgegevens op een goede manier …

Lees verder

Dirk Lefeber nu hoogleraar

Op donderdag 6 juni mocht VKS aanwezig zijn bij het in ambt treden van Dirk Lefeber, Hoogleraar Glycosyleringsziekten aan de Radboud Universiteit.  Dirk nam ons tijdens zijn rede mee in zijn zoektocht naar de mechanismen van eiwitglycosylering bij CDG. In zijn oratie, genaamd ‘Zoete praatjes’, werd deze zoektocht helder naar voren …

Lees verder