Werken

Het is al een tijdje geleden dat ik een blog schreef. De zomervakantie is geweest, iedereen is weer aan het werk en wij kunnen weer douchen. Voor en tijdens onze vakantie flink wat feestjes, bruiloften en partijtjes gehad. Waar met enige regelmaat de vraag kwam: wat doe jij zo in …

Lees verder

Kinderen hebben de toekomst…..toch?!

Zoals ik al eens eerder schreef; toen we de diagnose kregen voor onze Angèlina, was ik natuurlijk allereerst totaal van de wereld. Daarna kwam het besef, hier wat mee te willen doen. Al gauw ontstond het idee om een facebookpagina te maken zodat je op zoek kon gaan naar lotgenoten, …

Lees verder

SSIEM 2019 van start

Van 3 tot en met 6 september vindt in De Doelen in Rotterdam het SSIEM symposium plaats. Het SSIEM (Society for the study of inborn errors of metabolism) is gericht op het uitwisselen van kennis en ervaringen van professionals vanuit de hele wereld, die te maken hebben met stofwisselingsziekten. Het …

Lees verder

Carpe Diem

Ken je dat, dat zomaar tijdens werkzaamheden er een liedje door je hoofd speelt? Vandaag gebeurde dat. Prachtige tekst, met pakkende woorden. Wanneer deze zinnen door mijn hoofd rond blijven spoken, dan leg ik mijn werkzaamheden neer en klim ik in de pen. De woorden van deze tekst zijn zo …

Lees verder

Onderzoek naar Gyraat Atrofie

Dankzij donaties van Horstingstuit Foundation en Metakids, is het voor het AMC mogelijk om het onderzoek naar de stofwisselingsziekte Gyraat Atrofie te starten. Professor Arthur Bergen, hoogleraar Moleculaire Genetica van Multifactoriële Oogaandoeningen aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam, zal de komende 4 jaar het onderzoek uitvoeren. …

Lees verder

Vertrek Sven

Deze maand neemt Sven Stijnman afscheid bij VKS. Vanwege de financiële situatie kunnen we hem helaas niet houden. Als, onder meer, (eind)redacteur van Wisselstof heeft hij vele verhalen over de wereld van stofwisselingsziekten geschreven. Ook heeft Wisselstof onder zijn begeleiding de stap van papier naar digitaal gemaakt. Gelukkig heeft Sven …

Lees verder

Keto Kanjer Competitie

Zet jij het lekkerste hapje voor? VKS organiseert, in samenwerking met Nutricia, een kookwedstrijd: de Keto Kanjer Competitie. Kook jij ketogeen omdat je te maken hebt met een stofwisselingsziekte en heb jij een superlekker recept dat je graag aan ons zou voorschotelen? Neem dan de stap en meld je aan …

Lees verder

Int. Cystinose congres in 2020

Het duurt nog even, maar de datum voor het internationale Cystinose Congres is bekend: van 9 tot 12 juli 2020 wordt dit congres gehouden in Dublin, Ierland. Voor geïnteresseerden dus de mogelijkheid om de datum alvast in de agenda te zetten. Op de website van Cystinosis Network Europe en op …

Lees verder

Vakantie

Deze week is voor ons de vakantie officieel begonnen. Vorige week heeft Angèlina haar laatste schooldag gevierd in groep drie, een leuk uitje samen met haar klas. Een groepsknuffel, en hup naar huis. Wanneer ik Angèlina vertel dat dit haar laatste schoolweek is, is het eerste wat ze roept: “Yes …

Lees verder

Terugblik internationale MPS-bijeenkomst

Van 3-7 juli kwamen MPS-organisaties uit 27 verschillende landen bijeen, voor vergadering, uitwisseling en opleiding. Ook VKS was, als de Nederlandse MPS-vertegenwoordiger, hierbij aanwezig. Tijdens deze dagen werden diverse Europese patiënten getraind als woordvoerder en werden de vergaderingen van MPS Europe en het Internationale MPS network IMPSN gehouden. Voor het …

Lees verder