Herberg Papilio, vakanties voor gezinnen met een overleden kind

Stichting Herberg Papilio biedt vakanties aan gezinnen waarvan een kind is overleden. Tijdens de vakantie staan ontspannen en samen verwerken centraal. De gezinnen bewonen een accommodatie waar ze zich met hun eigen gezin kunnen terugtrekken. Er is ook een groepsruimte waar men elkaar kan ontmoeten. Er worden activiteiten voor het hele gezin georganiseerd of alleen …

Lees verder

Tamara gaat vloggen!

Tamara Schiedon, alleenstaande moeder met de stofwisselingsziekte MPS1 type Scheie, gaat vloggen voor VKS! In haar vlogs (video blogs) vertelt ze over haar leven met een stofwisselingsziekte. Binnen VKS blogt ze al een aantal jaar en nu gaat ze de uitdaging van het vloggen aan. Dus hou de website en Facebook …

Lees verder

Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 1

Tamara Schiedon, alleenstaande moeder met de stofwisselingsziekte MPS1 type Scheie, stelt zich voor! Zij vlogt over haar leven met een stofwisselingsziekte. Heb je leuke ideeën voor haar om over te vloggen? Laat dit dan weten in de reacties hieronder! //youtu.be/5NqzFAdGJW8  

Lees verder

Nanda Verhoeven-Duif hoogleraar Genetic Metabolic Diagnostics

Nanda Verhoeven-Duif, onderzoeker aan het UMC Utrecht, is sinds 1 oktober 2015 hoogleraar Genetic Metabolic Diagnostics. Haar doel is duidelijk: nieuwe ziekten ontdekken, begrijpen en diagnostiek hiervoor ontwikkelen. Daarnaast doet ze met haar onderzoeksgroep onderzoek naar de stofwisseling van vitamine B6 en van aminozuren. Nieuwe ziekten ontdekken ‘Er zijn heel …

Lees verder

Ladies Circle Meppel zamelt 4500 euro in voor VKS

MEPPEL – Serviceclub Ladies Circle ’62 uit Meppel heeft een bedrag van € 4.500 ingezameld tijdens de Meppel City Run. Het bedrag wordt geheel gedoneerd aan de vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS). Deze vereniging zet zich in om mensen met stofwisselingsziekten te ondersteunen en tevens deze ziekten breder onder de aandacht …

Lees verder

15-jarig jubileum van Centrum voor Kinderwittestofziekten

Afgelopen vrijdag 23 oktober was het symposium ter ere van het 15 jarig bestaan van het Centrum voor Kinderwittestofziekten. Prof. dr. Marjo van der Knaap heeft in 2000 het Centrum voor Kinderwittestofziekten gesticht met als doel onderzoek op dit onderwerp te verenigen met diagnostiek en patiëntenzorg. Op het symposium stonden de ontwikkelingen in het onderzoek …

Lees verder

Krassen

Nu er steeds meer zorg is voor Mas, doe ik stapjes achteruit. In het begin viel dat Mas zwaar, maar inmiddels lijkt hij zijn draai te vinden. Voor mij begint er een nieuw leven; een leven waarin ik niet meer alleen voor Mas zorg. Er is nu een klein team …

Lees verder

Kenniskaart Ureumcyclusdefecten en Organische acidurieën online!

De kenniskaart voor Ureumcyclusdefecten (UCD) en Organische acidurieën (OA) voor het Erasmus MC staat online! De kenniskaart is gemaakt binnen het project 'Expertise in kaart'. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is. Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel en een centrumdeel. In het patiëntdeel staan de ervaringen van patiënten centraal. Hiervoor …

Lees verder

Start tv-programma Diagnose Gezocht

Donderdag 29 oktober 2015 start het tv-programma Diagnose Gezocht. In dit programma staat elke aflevering een gezin centraal staat dat kampt met de medische en maatschappelijke problemen rondom een kind met een onverklaarbare ziekte of aandoening. Jaren van onderzoeken en ziekenhuisopnames hebben vooralsnog niet tot een diagnose geleid. Wendy van Dijk …

Lees verder