Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 4

Jeugd! Tamara stelt haar zoontje Senna voor. Samen kijken ze naar Tamara's jeugd; wat ze wel allemaal heeft gedaan en waar ze hulp bij heeft gehad. Heb je vragen of onderwerpen waar je iets over wilt weten? Laat dit dan weten in de reacties hieronder! //youtu.be/8Lo325gdEPE

Engelenhaar

Het was december 2013. Sofie ging in razend tempo achteruit. Op kerstavond kwam ze thuis uit het ziekenhuis. Ditmaal niet omdat ze weer opgeknapt was. Deze keer kwam ze naar huis, omdat we samen met de artsen besloten hadden dat verder behandelen zinloos was. Zinloos en niet eerlijk tegenover haar. Ze …

Lees verder

Mijn VKS Pagina bijna klaar…

Er wordt heel hard aan gewerkt om nog voor de jaarwisseling alle VKS leden toegang te geven tot hun eigen persoonlijke VKS-pagina. Het ziet er naar uit dat dat gaat lukken… als er van u als lid een werkend e-mail adres bij ons bekend is. Dit e-mail adres is namelijk …

Lees verder

Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 3

Infuusdag! Tamara Schiedon, alleenstaande moeder met de stofwisselingsziekte MPS1 type Scheie, vlogt over haar leven met een stofwisselingsziekte. In deze vlog vertelt ze over het medicijn dat ze wekelijks via infuus toegediend krijgt. Heb je vragen of onderwerpen waar je iets over wilt weten? Laat dit dan weten in de …

Lees verder

Meer bekendheid voor inzamelingsacties voor VKS!

Vanaf nu schenken we ook op de website aandacht aan acties die voor VKS gehouden zijn en acties die voor VKS gehouden gaan worden. VKS zet zich in voor meer bekendheid voor stofwisselingsziekten, meer aandacht voor patiënten, betere zorg en betere behandelingsmogelijkheden. Hier hebben we ook steun en hulp voor …

Lees verder

Ziekenhuisopname 7

Heerlijk 2 weken extra vakantie. Gepland was om 2 weken vrij te zijn. Niet gepland was om nog 8 dagen naar de zon te gaan. Maar we hadden wat minder nieuws te verstouwen, dus besloten we om lekker met zijn drietjes een vliegtuig te pakken naar de zon. Wat een …

Lees verder

Telefoon

Ik buk en kijk naar mijn iPhone van een paar weken oud. Op straat ligt mijn champagnekleurige telefoon, het scherm gebarsten. Als ik 'm opraap voel ik de deuk in de rand. Hij blijkt nog te werken, maar mijn vinger vult zich met glassplinters als ik het glas aai. Mijn …

Lees verder

Beloop X-ALD te voorspellen?

Het AMC Amsterdam is sinds kort officieel expertisecentrum voor patiënten met een peroxisomale stofwisselingsziekte, waaronder X-ALD. Er is dan ook een actief onderzoeksteam. Marc Engelen, neuroloog in het AMC, doet samen met Irene Huffnagel (arts-onderzoeker kinderneurologie) patiëntgebonden onderzoek naar X-ALD. Op dit moment lopen er drie onderzoeken naar X-ALD, waar …

Lees verder