Ben met een Hunterjasje

Tuurlijk is het niet leuk en zwaar. Als ik dat mijn hele leven tegen mezelf zou zeggen, wat voor man was ik dan geweest? Door de ziekte te leren aanvaarden, kun je het loslaten. Dan komt er een andere weg in zicht. Door mijn ziekte heb ik de weg naar …

Lees verder

Website Ontwikkelingsachterstand live

Het is zover. De website www.ontwikkelingsachterstand.nl van het project “Doe-het-zelf-wiki’s” is live. Met de website en de bijbehorende community willen we ontwikkelingsachterstand bij (jonge) kinderen onder de aandacht brengen. Bij veel kinderen met stofwisselingsziekten, is een ontwikkelingsachterstand één van de eerste symptomen. Meer dan 100 stofwisselingsziekten leiden, onbehandeld, tot een …

Lees verder

Aantallen in DDRMD zichtbaar

In de DDRMD database (registratiedatabase metabole ziekten) worden patiënten met een diagnose van een stofwisselingsziekte geregistreerd. Vanaf nu zijn het aantal patiënten dat geregistreerd staan in de DDRMD zichtbaar voor iedereen. Het aantal registraties is niet automatisch het aantal bekende patiënten met een bepaalde ziekte. Wilt u er zeker van zijn …

Lees verder

Aanbod vakantiewoningen

Ronald McDonald Kinderfonds Ronald McDonald Kinderfonds biedt prachtige aangepaste vakantiehuizen waar gezinnen met een lichamelijk of meervoudig beperkt kind kunnen genieten van een heerlijke vakantie. Ook buiten de schoolvakanties kunnen groepen kinderen met eigen begeleiding komen om onbeperkt vakantie te vieren. Ronald McDonald Vakantie Vakantie betekent ontspannen! U weet dat …

Lees verder

Nog meer verschil

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”]   Vervolg.. Ook zie ik verschillen in de omgang met, eerst ons oudste dochtertje Myrthe en later ons tweede dochtertje Hiske. Toen onze oudste, ruim twee jaar geleden werd geboren leek het wel alsof Dorien en Ireen er veel intenser bij betrokken waren dan …

Lees verder

Recensie Wanneer word je dood?

Als volwassenen hebben we (soms) al veel moeite met het concept “dood”. Wat als je er als kind mee geconfronteerd wordt . Slaapt hij of zij, wordt diegene “nooit meer” wakker? Waar gaat hij of zijn naar toe en mag ik wel boos of verdrietig zijn?   We hebben de …

Lees verder

Baby C wordt mobiel

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Een tijdje geleden kreeg Baby C. een automobiel van een van zijn suikernonkels*. Hij heeft er twee en die bieden geheel onbewust tegen elkaar op. Niet met cadeau’s om hem te verwennen. Dat zou overigens ook nog goed kunnen, maar ik denk dat het …

Lees verder

Baby C is malcontent

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Zojuist ben ik wakkergekotst door Baby C. Dat klinkt dramatischer dan het is. Hij kotste en ik werd wakker, geen woord gelogen. Hij ligt naast me in bed te wenen. En een rood hoofd te hebben.  Uit zijn mondhoeken komen twee straaltjes witte pap. …

Lees verder

Baby C heeft er een neus voor – 2

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Misschien is ons venteke wel zo vrolijk juist dóór zijn sondevoeding. Al zou ik niet weten waarom. Kinderhand die gauw gevuld is? Compensatie voor het feit dat hij ons bij de geboorte duchtig liet schrikken? De mensen laten schrikken, de deugniet. Sprekend zijn vader… …

Lees verder

Medicijnen Pompe en Fabry blijven vergoed

Op 3 oktober heeft de minister van Volksgezondheid bekend gemaakt dat de medicijnen voor Pompe en Fabry gewoon in het basispakket komen. In de zomer van 2012 ontstond er veel ophef over een Zorginstituut Nederland  rapport, wat adviseerde de drie middelen, die voor de behandeling van deze stofwisselingsziekten gebruikt worden, niet …

Lees verder