Opkikkerdag

Afgelopen jaar hebben ruim 2000 gezinnen met een langdurig ziek kind, genoten van een Opkikkerdag.   VKS mocht dertien gezinnen aanmelden voor een Super Opkikkerdag.    Vrijwilligers van Stichting Opkikker verzorgen een fijne dag voor gezinnen, waarvan een kind in de leeftijd van 1 tot en met 17 jaar, langdurig …

Lees verder

Ik ben er nog

De titel van dit blog klinkt natuurlijk heel rigide, maar het is me toch weer een happening geweest in dat ErasmusMC. Hierbij de ‘whole story’. Woensdag was de operatiedag (nu alweer een maand geleden) en ik ging heel ontspannen de operatie tegemoet. Wat groggy werd ik wakker op de PACU …

Lees verder

Keuring

Al jaren wil Iris graag lid worden van een sportvereniging. Al haar vriendinnen sporten, hebben uitjes en zien elkaar bij de diverse sportclubs. Maar helaas voor Iris vielen de meeste sporten voor haar af. Met haar ziekte en handicap was het gewoon niet mogelijk om deel te nemen aan een …

Lees verder

Jeugdervaringen

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”]   Ik wordt de laatste tijd zo af en toe weer even aan mijn eigen ervaringen in mijn jeugd herinnerd. Tussen mijn dochtertjes en met name Dorien zie ik zoveel overeenkomsten met hoe ik het vroeger ervoer. Dorien wil, hoe lief ook, zo graag …

Lees verder

Onderbuikgevoel

Het blijft toch een vreemd iets, het onderbuikgevoel. Het gevoel wat je waarschuwt als er iets aan de hand is of als iets niet helemaal goed gaat. Een voorspellend gevoel. Een aantal jaren geleden kon ik feilloos afgaan op mijn onderbuikgevoel. Vooral als het om Iris haar gezondheid ging. Een …

Lees verder

Project Renovatie gaat van start!!

Zo de koffer is gepakt, ik check vanmiddag (5 november) in bij Hotel ErasmusMC te Rotterdam. Natuurlijk all-inclusive, zelfs de eerste excursie is al geboekt. De eerste excursie is woensdag naar de OK. Jaja de renovatie gaat beginnen. Na deze excursie volgt direct een bezoek aan de PACU. Hier wordt …

Lees verder

Schoolreisjes

Al jaren krijg ik de kriebels bij het woord schoolreisjes. Vaak zijn deze schoolreisjes echt gezellig en leuk voor kinderen. De kinderen vermaken zich prima en hopelijk kijken ze, als ze later volwassen zijn, terug op deze gezellige en spannende reisjes.  Alleen het woord schoolreisje heeft bij Iris vaak een …

Lees verder

Onderzoek naar MPS III in de lift

Eén op de vier patiënten met een ernstigere vorm van Sanfilippo syndroom (MPS III) heeft heupkopafwijkingen. Dat is een van de conclusies waarop Jessica de Ruijter 18 september op promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam. Bij MPS III stapelen die GAG’s doordat ze niet afgebroken kunnen worden. Dit leidt voornamelijk tot een …

Lees verder

Opheldering vitamine B6 stofwisseling

Monique Albersen promoveerde op 29 oktober 2013 op haar onderzoek naar de stofwisseling van vitamine B6 aan de Universiteit Utrecht. Met haar onderzoek verkreeg ze inzicht in de concentraties van de verschillende vormen van vitamine B6 in bloedplasma en hersenvocht bij gezonde personen. Daarnaast ontwikkelden zij en haar collega’s een …

Lees verder

Effect enzymvervangingstherapie bij MPS VI effectief

Enzymvervangingstherapie (ERT) heeft positieve effecten op de dikte van de hartwand, het rechtomhoog brengen van de arm, de grootte van lever en milt en op de kwaliteit van leven bij patiënten met Maratoux-Lamy (MPS VI).  Dat is een van de conclusies waarop Marion Brands promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam …

Lees verder