Porfyrine en haemAIP Acute intermitterende porfyrie (porfobilinogeen deaminase)
<p>Acute intermitterende porfyrie (AIP) is een zeldzame, ernstige vorm van porfyrie die problemen geeft in de lever. De eerste klachten dienen zich meestal in de puberteit aan. Een aanval van acute porfyrie uit zich in progressieve buikpijn, meestal laag in de buik, met mogelijk uitstraling naar de bovenbenen en/of onderrug. Er kunnen hierbij neurologische symptomen optreden (perifere uitval, tintelingen, verminderd bewustzijn en epileptische insulten). Bij AIP hebben patiënten geen last van huidproblemen door fotosensitiviteit (overgevoeligheid voor zonlicht) van de huid zoals bij sommige andere porfyrieën.<br /> Als AIP niet wordt behandeld, kan een aanval van acute porfyrie levensbedreigend zijn.</p>
Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en info
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Patiëntenvereniging Acute Porfyrie
Lees meer
Verhalen en berichten
ziektespecifieke informatie
Agenda
Alle evenementen- Algemene Leden Vergadering
Algemene Leden Vergadering
- Stofwisseltour 2024
Stofwisseltour 2024
- MetaPACT symposium, 5 oktober 2024
MetaPACT symposium, 5 oktober 2024
Nieuws
Al het nieuws- Gesprekskaarten Houvast
Gesprekskaarten Houvast
<p id="isPasted">Samen met Suzanne van der Laan hebben we deze geweldige set gesprekskaarten gemaakt voor gezinnen met een ernstig ziek kind. We be...
- Contactpersonen Tyrosinemie voor jonge gezinnen
Contactpersonen Tyrosinemie voor jonge gezinnen
<p id="isPasted">Onze persoonlijke ervaring met Tyrosinemie (Liam) heeft ons geleid naar deze rol, en we begrijpen de uitdagingen waarmee velen van...
- Peperduur medicijn voor MLD vergoed
Peperduur medicijn voor MLD vergoed
<p>We hebben veel bewondering voor de familie Stam. Nadat de diagnose MLD bij Joep en Karsten was vastgesteld, hebben zij veel verschrikkelijke din...