Nieuws

NBIA congres
Van 21-24 juni 2012 vindt de Europese familie-conferentie voor NBIA-getroffenen en hun familie plaats in Hohenroda (Duitsland). De conferentie is onder meer bedoeld om mensen die met NBIA te maken
lees meer...

Zeldzame ziektendag
Op zaterdag 25 februari wordt de Zeldzame ziektendag gehouden in het Dolfinarium in Harderwijk. Voor meer informatie, kunt u de uitnodiging lezen of kijk op www.zeldzameziektendag.nl

Kookworkshop voor Pasen
  Op zaterdag 10 maart wordt voor het eerst een eiwitbeperkte kookworkshop georganiseerd. Er worden broodhaasjes en chocoladefiguren gemaakt, voor pasen. Uiteraard zijn de gebruikte
lees meer...

Rectificatie
Per abuis is de verkeerde advertentie van Tefa in het Wisselstofnummer van januari gekomen. De actie die erin staat, is al verlopen. Tevens heeft Tefa een nieuwe naam gekregen: Mediq Tefa. Med
lees meer...

Gratis boekje Mitochondrial medicine
Onlangs verscheen het boekje Mitochondrial medicine: a clinical guideline, geschreven door Saskia Koene en Jan Smeitink uit het UMC St. Radboud in Nijmegen. Het boekje beschrijft o.a. kort welke mi
lees meer...

Boek Dieet bij metabole ziekten
Begin november 2011 is het boek Dieet bij metabole ziekten verschenen. Het boek is geschreven onder redactie van Ems Carbasius Weber, Merel van Veen en Gepke Visser. In het boek worden stofwi
lees meer...

Eerste Zellweger bijeenkomst geslaagd
Op zaterdag 29 oktober werd de eerste bijeenkomst voor (ouders van) patiënten met het Zellweger spectrum (peroxisomale ziekten) gehouden. Prof.dr. B.T. Poll-Thé (helemaal rech
lees meer...

Bezuinigingen treffen VKS hard
 De oppositiepartijen in de tweede kamer  vroegen tevergeefs om uitstel  van de eerste vier miljoen euro die per  1-1-2012 wordt bezuinigd  op patiëntenorganisaties. &
lees meer...