'De patiënt centraal, dat kan alleen maar samen!'
!['De patiënt centraal, dat kan alleen maar samen!'](http://www.stofwisselingsziekten.nl/media/uploads/MetaPACT symposium (1).png?width=500&height=400)
Het MetaPACT symposium is groeiende in bekendheid. We zijn er dan ook heel blij mee dat we als samenwerkingsverband van metabole patiëntenverenigin...
Graag houden we je op de hoogte van nieuws op het gebied van stofwisselingsziekten.
Het MetaPACT symposium is groeiende in bekendheid. We zijn er dan ook heel blij mee dat we als samenwerkingsverband van metabole patiëntenverenigin...
Onze contactpersoon Kim Soesbergen was onlangs bij het CCDS symposium in Utah, in de VS. Hier werden de drie creatine stoornissen, CTD, GAMT, en AG...
Gesprekskaarten Houvast, bij de zorg voor een ernstig ziek kind
Vrijdag 12 april werd in Baarn de bijeenkomst gehouden voor mensen die te maken hebben met gyraatatrofie.
Op 9 maart was de CDG-bijeenkomst die werd gehouden in Barneveld. De dag kenmerkte zich door een mooie opkomst, interessante lezingen en waardevoll...
Een dag om met veel plezier op terug te kijken. Waar in de ochtend presentaties gegeven werden over behandelingen en ontwikkelingen, over de psycho...
Van het (metabole) GSD team kregen wij de vraag om een enquête met jullie te delen.
Wat een mooie dag was het, zaterdag 3 februari! Onze nieuwe contactpersoon voor CTD, Kim Soesbergen, had deze dag georganiseerd voor de families di...
Onze NPC contactpersoon Kim Mol nam deel aan de Internationale Niemann Pick bijeenkomst en stuurde ons haar verslag hiervan.
Even voorstellen, Wij zijn Bas en Jennifer, samen met ons samengestelde gezin (Aiden, Jaylen, Liam en Noa) stellen we onszelf voor als jullie nieu...
'Peperduur medicijn dat leven van Karsten (8) redde, wordt eindelijk vergoed.' Dat is de kop van het artikel dat 26 januari in RTLnieuws stond. En ...
Voor Creatine Transport Defecten (CTD) hebben we een contactpersoon. Kim stelt zich graag aan jullie voor: