Wees eens stil, en open je ogen voor mij


Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Wanneer is het nou tijd om weer te starten met een nieuwe blog. Vaak is dat wanneer gedachten mij overvallen van situaties in het dagelijkse leven. Huidige situaties van de dag van vandaag, maar soms ook herinneringen die opkomen over de afgelopen jaren die dan weer een plek in je hoofd innemen. Een huidige situatie is bijvoorbeeld dat je merkt dat de symptomen die bij een stofwisselingsziekte passen soms hard onderschat worden. Er wordt gezien, gedacht en soms onbewust geoordeeld. Dan is de gedachte van een ieder al gauw, ach dat is toch menseigen deze eigenschap. Eerst iets veroordelen en dan erop terug komen?

Laten we dit eens gaan terug draaien. Bij elke situatie die een mens tegenkomt, wanneer je ogen wat zien, laat dan je hoofd niet meteen een conclusie trekken. Dit soort situaties komen bij mij als moeder soms keihard binnen.

In het geval van Angèlina is dat bijvoorbeeld haar vermoeidheid weleens onderschat wordt. Best lastig, het is immers niet zichtbaar. Een gebroken been is beter te beoordelen. Maar dan ook de signalen van een kind welke gekoppeld gaan worden aan haar woorden en misschien wel aan haar acties, welke vervolgens in twijfel worden getrokken. Dit zal een strijd zijn in haar buitenwereld waarin zij zichzelf misschien wel moet bewijzen, maar ik als moeder nu nog harder aan de buitenwereld wil vertellen.
Mensen oordeel niet te snel!!!

En het aan de buitenwereld vertellen kan ik ook op deze manier, maar in het dagelijkse leven zal mama altijd ten strijde gaan om dit te moeten bevechten, voor haar welzijn en haar toekomst!

Zo ook situaties waarin men goed bedoelt met adviezen komt. Welke wegen we kunnen nemen naar onderzoek of medicatie. Of uit het niets wordt geroepen wat de oorzaak is van haar stofwisselingsziekte. Dat zijn situaties waar ik werkelijk niets mee kan, soms val ik spreekwoordelijk van mijn stoel. De oorzaak van, ja vast er is een oorzaak.

In het geval van Angèlina, hoe hard het ook klinkt, daar kunnen we even niets mee. Voor haar moeten we, gaan we en kijken we hoe  we voor haar het beste uit het leven kunnen halen. Met de reguliere geneeskunde en soms ook een kijk naar het alternatieve want ook dat ligt mij aan het hart. Maar een oorzaak knetterhard durven roepen, komt best hard binnen.

Artsen en laboratoriums zijn knetterhard op zoek naar, en het antwoord ligt zo maar op straat? Best bijzonder toch? Jaren is de medici voor ons zichtbaar en achter de schermen aan het werk geweest voor een diagnose. Een oorzaak is vers 2 in het dagelijkse leven, voor Angèlina en voor alle kinderen die met deze ziekte worden geboren.

Hoe dan ook, op dit vlak sta ik open voor een ieder zijn genuanceerde advies, maar respecteer de wegen die wij al bewandelen. En neem van mij aan, deze weg is hard, knetterhard.

Deze begon al tijdens de zwangerschap, vanaf de tweeëndertigste week stond de tijd al even stil. Tot op de dag van vandaag en tot aan alle dagen welke gaan komen zal het vallen en opstaan blijven. Vallen en opstaan, vallen en opstaan, een cyclus waarvan ik bid dat we mogen blijven opstaan.

Inmiddels door de jaren heen leer je met situaties omgaan die onprettig aanvoelen. Ook al snijdt het je door merg en been. Je leert omgaan met dat een omgeving het niet kwaad bedoelt, maar desalniettemin zou ik de omgeving ook willen leren anders te gaan kijken in de wereld om je heen. Ons pad is niet altijd even gemakkelijk, en mijn god wat had ik het graag anders gehad. Mijn eigen batterij als mama raakt ook overbelast, fysiek, maar ook mentaal. Ik lees dan ook wel eens verhalen van mama’s met gezonde kinderen op social media, nachtelijke slaapprobleempjes of wat dan ook hoe zwaar dat ook kan zijn voor een moeder. Maar oh wat zou ik er voor willen tekenen voor gewone omstandigheden die weer voorbij gaan.

 

Een zorgouder leeft dag en nacht in dezelfde situatie, even bijtanken is er vaak niet bij. Termen als ‘Fijne vakantie, goed weekend!’ zijn voor velen de momenten van ontlading. Nou ik moet zeggen ik ken ze niet meer hoor….elke dag is immers hetzelfde. Of eigenlijk niet, weet eigenlijk nooit hoe de dag uitpakt. Uiteraard pakken wij in het weekend wel de rust die het hele gezin immers nodig heeft, lekker niets doen of er even uit. Maar zorg, stress en begeleiding blijft.

Zoals een dag als vandaag kijk ik naar Angèlina, zie haar lekker schilderen aan de keukentafel. Ik zie een meisje wat zo enorm sterk is in haar wilskracht, haar vechtkracht, haar eerlijkheid en haar heerlijkheid. Dan ben ik als moeder zo trots dat ze bij mij mag zijn, trots op hoe ze haar pad bewandelt in dit leven. Trots op mijn beide meiden, mijn oudste Siënna in de volksmond ook Brusje genoemd. Maar ook deze dame houdt zich staande op haar levenspad. Prachtige tiener op weg naar zelfstandigheid voor de toekomst, die moet dealen met de situatie, maar zich mag voeden met de intense band die ze heeft met haar zusje.

En hier kan ik stil van worden, waar word jij nu stil van?

 

 


Alle blogs van Miranda Smit
Wees eens stil, en open je ogen voor mij | Onzichtbaar | King of the World | Therapie tijd | Bizarre Covid-wereld | In de greep van | Het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht. | De kracht en de onmacht…….van het Brusje! | Tijd | Sondevoeding… | Wisseling van seizoenen, aanwakkeren van angsten | Kinderen hebben de toekomst…..toch?! | Carpe Diem | Vakantie | Controle bezoek | Dagelijkse gedachten | Mijn eerste blog

3 reacties:

  1. Ik word stil van jou kracht….

  2. Hai Audrey, och meis..hier word ik even stil van betreft jullie huwelijk…heftig.
    Het is idd ook bij jullie helaas een bekende speler, vermoeidheid en onbegrip. Jammer dat het zo simpel word gezien als even je conditie verbeteren. Tuurlijk is het belangrijk ook daar aan te werken, maar dat lost helaas het chronische probleem niet op. Was het maar zo simpel.
    Houd je haaks!
    Dikke knuffel!!

  3. Audrey Hollanders

    Wat mooi geschreven weer Miranda. En vooral het stuk over de vermoeidheid is herkenbaar. Veel mensen vonden dat wij niet zo flauw moesten zijn met Amy. Het was gewoon een conditieprobleem. Meer bewegen moesten we. Dat was het advies van mensen die ons misschien 2x in de maand zagen…. bij Amy pakte het meer bewegen (fysio) uiteindelijk wel goed uit. Conditioneel dan. Want ze kan een heel stuk wandelen, dan wordt ze niet moe. Maar haar lichaam hapert dan. Geniet van de mooie dingen met Angélina!!! Groetjes Audrey (voorheen Honders, nu sinds kort weer Hollanders, ons huwelijk heeft het niet gered helaas).

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.