Wat vindt u belangrijk in de zorg voor uw stofwisselingsziekte?

Binnen het project ‘Expertise in kaart’ brengen we de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten in kaart door middel van een enquête. Dit doen we voor meerdere zeldzame aandoeningen, waaronder ook de stofwisselingsziekten.
Voor de volgende (groepen van) stofwisselingsziekten is de enquête al eerder uitgezet. Vervolgens zijn deze resultaten in een kenniskaart verwerkt. Klik op de naam om direct naar de kenniskaart te gaan:

Batten-Spielmeyer-Vogt (BSV)
Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX)
Congenitale defecten van de glycosylering (CDG)
Glycogeenstapelingsziekte (GSD) – levergebonden
Lysosomale stapelingsziekten
Mitochondriële aandoeningen
Ureumcyclus defecten en organische acidurieën
Vetzuuroxidatie stoornissen (lange keten)
Vetzuuroxidatie stoornissen (middellange keten)
Wittestofziekten
X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD) 

Heeft u een stofwisselingsziekte en de enquête nog niet ingevuld? Vul dan de enquête in!
We kunnen dan ook uw wensen en behoeften in de zorg meenemen in het project. Uw ervaring staat centraal! Het invullen is anoniem en kost ongeveer 10 minuten. Wanneer meerdere gezinsleden een stofwisselingsziekte hebben, kunt u de enquête invullen per persoon.

Enquête:
http://onderzoek.expertiseinkaart.nl/jbo_lime/index.php/343198?lang=nl 

Alle enquête resultaten zullen gebundeld worden om te kijken wat patiënten met een zeldzame aandoening belangrijk vinden en waar behoefte aan is. Hiermee willen we meer aandacht krijgen voor zeldzame aandoeningen, samen staan we immers sterker.  Kijk voor meer informatie over het project op: www.expertiseinkaart.nl.

Alvast bedankt voor het invullen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *