Veel MPS patiënten ervaren pijn

Veel patiënten met mucopolysaccharidose (MPS) ervaren pijn, blijkt uit onderzoek van Marion Brands. Dit is een van de eerste studies waarin pijn wordt gekwantificeerd bij MPS patiënten. Veertig procent van de MPS patiënten heeft een pijnscore boven de grenswaarde van aanzienlijke pijn. Weinig patiënten gebruiken echter pijnmedicatie. De pijn wordt onderschat en de behandeling van pijn verdient meer aandacht, vindt Brands. Ze raadt aan dat pijnbeoordeling worden opgenomen in de follow-up van MPS patiënten.

Methode
Brands heeft landelijk onderzoek gedaan naar pijn bij MPS patiënten. Hieraan deden patiënten met MPS type I, II, III, IV en VI mee. Patiënten of hun ouders kregen een aantal vragenlijsten en ze werden gevraagd een pijndagboek voor vijf opeenvolgende dagen bij te houden.

Pijn
De meerderheid van de patiënten gaf aan gewrichtspijn te hebben, vooral pijn in rug en heupen. Ook bleek dat verstandelijk beperkte patiënten meer pijn ervaren dan niet-verstandelijk beperkte patiënten. MPS III patiënten gaven aan het vaakst pijn te ervaren, gevolgd door MPS I, MPS IV, MPS II en MPS VI patiënten.

Kwaliteit van leven
Ook bleek uit de studie dat MPS patiënten een lagere kwaliteit van leven ervaren dan gezonde mensen. De hoeveelheid pijn lijkt echter niet van invloed op de kwaliteit van leven. Waarschijnlijk komt dit doordat andere fysieke handicaps ook van invloed zijn.

Bron: Brands M, et. al. (2014). Pain: a prevalent feature in patients with mucopolysaccharidosis. Results of a cross-sectional national survey. Journal of Inherited Metabolic Disease; DOI 10.1007/s10545-014-9737-0

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.