Van broccoli tot UMD


Mijn naam is Corrie Timmer. Ik ben diëtist voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte in Amsterdam UMC, locatie AMC. Een heel mooi vakgebied om als diëtist in werkzaam te zijn. Het dieet is bij een deel van de stofwisselingsziekten de belangrijkste behandeling. Samen met mijn collega’s kijk ik vooral naar de mogelijkheden binnen het dieet. En hoe we kunnen helpen om het leven met een (strikt) dieet iets eenvoudiger te maken. Daar vertel ik graag iets over in mijn blog!


Zit er nu 2,9 of 3,9 gram eiwit in 100 gram broccoli? Ik kreeg die vraag via e-mail. Onze eiwitkenner App1 gaf een ander getal weer dan de Nevo tabel2.

Voor de meesten van ons maakt dat niets uit, maar als je maar 5 gram eiwit per dag mag, is 1 gram meer of minder een groot verschil. Dat is de realiteit voor sommige mensen met een stofwisselingsziekte in het eiwitmetabolisme.

Afgelopen jaar lanceerden we de eiwitkenner App. Ontwikkeld door behandelaren, patiëntenvereniging en bouwers. Met steun van (onder andere) Metakids en de PKU vereniging. De eiwitkenner App is er voor alle mensen met een stofwisselingsziekte die een eiwitbeperkt dieet moeten volgen. Met de App kunnen patiënten of hun ouders opzoeken hoeveel eiwit ergens in zit. En bijhouden hoeveel eiwit die dag al gegeten is. Of hoeveel die dag nog gegeten mag worden.

De ontwikkelingen gaan door. Het UMD3 is gestart. Ik gaf mezelf op voor workpackage 1: knowledge and data sharing. Een werkgroep waarin het ontwikkelen van eHealth initiatieven op de agenda staan. De Europese SSIEM-DG4 wil ook digitaal kennis verspreiden, door een webinar voor collega’s in Europa.

De dromen worden van klein steeds groter: van een App voor ‘mijn’ patiënten, naar een groter Nederlands geheel van eHealth activiteiten naar nog groter: Europees.

De broccoli-vraag brengt me terug in de realiteit. De vraagstukken van patiënten komen uit hun dagelijkse praktijk. Precies datgene waar ze dagelijks mee worstelen. Het verschil in eiwitgehalte van de broccoli betrof een verschil tussen rauwe en gekookte broccoli. Als je een voedingsmiddel kookt, verandert de voedingswaarde. Er gaat vocht verloren (bij groente) of er wordt juist vocht opgenomen (bij rijst en pasta).

Diezelfde broccoli bevat per 100 gram 1 gram eiwit meer na het koken. Ik mijmer over een manier om zo’n verschil beter over te brengen…. In de spreekkamer? Via de App? Moeten we dit groter aanpakken? Via het UMD of Europees?

Patiënten worstelen wereldwijd met zulke vragen. Artsen en diëtisten over de hele wereld beantwoorden dagelijks dezelfde soort vragen. Samen kunnen we meer. United for Metabolic Disease: we zijn verenigd in onze wensen en onze doelstellingen voor de toekomst. Daar gaan we de komende tijd mee aan de slag. Grote plannen, met aandacht voor de kleine dagelijkse vraagstukken. Ik heb er zin in!

1. https://eiwitkenner.nl/

2. https://nevo-online.rivm.nl

3. http://unitedformetabolicdiseases.nl/ een unieke samenwerking tussen de 6 Universitaire Metabole Centra en patiëntenvereniging VKS.

4. http://ssiem.org/dg/welcome.asp de diëtisten groep van de society to study inborn errors of metabolsm. Voornamelijk Europees, met ook leden van (ver) buiten Europa.


Alle blogs van Corrie Timmer
Van broccoli tot UMD | Boodschappen doen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.