Terugblik bijeenkomst Creatine Transporter Defect

Klein, maar fijn. Zo werd de bijeenkomst voor Creatine Transporter Defect ervaren. Zaterdag 2 juni kwam de groep bijeen om te luisteren naar de ervaringsverhalen van Peter en Wilma. Peter vertelde zijn ervaringen met de zindelijkheidstraining van zijn 12-jarige zoon. En Wilma, met een zoontje van vier met CTD, bracht in kaart hoe haar zoektocht in de zorgwereld verloopt.

Het was een kleine groep die aanwezig was, maar de gesprekken waren er niet minder om. Ervaringen werden uitgedeeld, maar er kwamen ook een aantal onderwerpen aan bod, die op een later moment met betrokken artsen besproken gaan worden. Zoals Amerikaanse onderzoeken naar een medicijn. Wanneer deze bijeenkomst zal plaatsvinden, is nog niet bekend.

Eén reactie:

  1. Emile Agterberg

    Goedenavond,

    Helaas konden wij op 2 juni niet aanwezig zijn.
    Graag wil ik in contact komen met Peter over de zindelijkheidstraining van zijn zoon. Mvrg. Emile Agterberg (Vader van Stijn en Julian die allebei de stofwisselingsziekte creatine transport defect hebben)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.