Witte stofAicardi-Goutières (syndroom van)

<p>Het syndroom van Aicardi-Goutières is vernoemd naar de artsen Aicardi en Goutières die in 1984 de eerste acht patiënten met dit syndroom beschreven. In latere patiëntbeschrijvingen bleek dat er een grote variatie is in de ernst van de symptomen die patiënten kunnen hebben. Patiënten&nbsp;zijn vaak, maar niet altijd, zowel lichamelijk als verstandelijk ernstig gehandicapt.</p>

Aicardi-Goutières (syndroom van)

Verder en nog meer over de ziekte Links en info

Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!

  • Diagnosegroep Witte stofziekten

    De contactpersoon van deze diagnosegroep is te bereiken via email.

    Lees meer
  • webinar AG syndroom US

    Een half uur achtergronden van Aicardi Goutieres

    Lees meer
  • Facebookgroep

    Facebookgroep voor mensen die te maken hebben met Aicardi-Goutieres

  • Oriëntatie gids van het aicardi goutieres syndroom

    Lees meer

Verhalen en berichten

ziektespecifieke informatie

Het is een verwoestende ziekte

Het is een verwoestende ziekte

Omdat Trijnie zelf geen zus(je) had en dat altijd wel wilde, was ze dolblij voor dochter Erike toen Judith werd geboren. Trijnie: ‘Het was een goede zwangerschap, een prima bevalling. Niks wees erop dat Judith gehandicapt was. Het was een mooi meisje om te zien.’ Alles leek normaal, dus in eerste instantie maakte Trijnie zich ook niet druk over het feit dat Judith zoveel huilde en soms een onverklaarbare hoge koorts had.. Pas toen Judith een jaar werd, gingen de alarmbellen harder rinkelen. Trijnie: ‘Judith lag overdag in haar Maxi-Cosi te stralen en op een gegeven moment verwacht je dat ze wat gaat doen. Maar Judith ging niet zitten, staan of praten.’

Wisselstof
Wisselstof