LysosomenMPS 1, Hurler, Hurler-Scheie, Scheie

<p>Bij MPS 1 worden kraakbeenachtige stoffen niet goed afgebroken als ze overbodig zijn. Die stoffen stapelen zich op in het lichaam. Dat kan verschillende gevolgen hebben. Bij het mildste type van de ziekte (de ziekte van Scheie) hebben patiënten alleen lichamelijke klachten, zoals gewrichtsstijfheid en&nbsp;vertroebeling van het hoornvlies. Bij de meest ernstige vorm (de ziekte van Hurler) is er ook een stapeling van schadelijke stoffen in de hersenen, die daardoor steeds minder functioneren.<br /> Er zijn verschillende behandelingen mogelijk voor MPS 1. Een stamceltransplantatie is mogelijk tot de patiëntjes ongeveer twee jaar oud zijn. Ook is er sinds 2007 enzymvervangingstherapie beschikbaar. Bij die therapie worden alleen sommige lichamelijke gevolgen van de ziekte tegengegaan.&nbsp;Sommige organen&nbsp;en weefsels zijn minder goed bereikbaar voor de therapie.</p>

MPS 1, Hurler, Hurler-Scheie, Scheie

Verder en nog meer over de ziekte Links en info

Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!

  • Facebookgroep voor mensen met MPS1 (Hurler, Scheie en Hurler-Scheie)

    Facebookgroep voor ouders/verzorgers om ervaringen te delen en contacten te leggen

    Lees meer
  • Kinderneurologie.eu

    Meer informatie over deze ziekte is te vinden op de website www.kinderneurologie.eu

    Lees meer
  • Leven met een stofwisselingsziekte

    tamara Schiedon, alleenstaande moeder met de stofwisselingsziekte MPS1 type Scheie, vlogt over haar leven met een stofwisselingsziekte.

    Lees meer

Verhalen en berichten

ziektespecifieke informatie

Vertel je verhaal

Vertel je verhaal

We hebben nog geen ervaringsverhaal over MPS 1. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.