Syndroom van CockayneBehandeling

Het syndroom van Cockayne is helaas nog niet te behandelen. Alle vormen van 'behandeling' zijn erop gericht om de patiënt zo aangenaam mogelijk te laten leven. Het is voor zowel de familie als de behandelend arts belangrijk om te beseffen dat het geen standaard patiënten zijn. Patiënten hebben een beduidend lagere voedselinname per dag en reageren overgevoelig voor anastesie. Het raadplegen van medische experts kan bij twijfel geen kwaad. Meer informatie of deskundig advies is te vinden op www.amyandfriends.nl.

Wel wordt er onderzoek naar de ziekte gedaan, wat mogelijk op termijn kan uitmonden in een behandeling voor een aantal van de symptomen van het ziektebeeld.  Onderzoek aan muismutanten met dezelfde ziekte geeft hoop dat door middel van voedingsinterventies een aanzienlijke verbetering in het verloop van de ziekte kan worden bereikt. De verwachting is dat er binnenkort klinische trials zullen worden gestart.