TransportdefectenCystinose (intermediair / juveniel)
<p>De symptomen van cystinosepatiënten komen vooral tot uiting in de nieren. Er zijn diverse aanvangsleeftijden. Door behandeling met medicijnen is de leeftijd waarop patiënten een niertransplantatie moeten ondergaan een stuk verhoogd. Ook de langetermijnverwachtingen van de behandeling lijken goed, maar meer onderzoek is nodig.</p>
.png?width=900&height=700)
Informatie over de ziekte
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Agenda
Alle evenementen- Save the date landelijke bijeenkomst Cystinose groep
Save the date landelijke bijeenkomst Cystinose groep
- Barth syndroom familiedag
Barth syndroom familiedag
- Het MetaPACT symposium, waar samenwerken vorm krijgt
(1).png?width=500&height=400)
Het MetaPACT symposium, waar samenwerken vorm krijgt
(1).png?width=500&height=400)
Nieuws
Al het nieuws- Het MetaPACT symposium, waar samenwerken vorm krijgt
Het MetaPACT symposium, waar samenwerken vorm krijgt
<p id="isPasted">We hebben een voorlopig programma en we kunnen vertellen dat het een boeiende dag wordt! Het wordt een mix van Gevoel; ervaringen ...
- Drie ouders voor baby werkt om kans op mito te voorkomen.
Drie ouders voor baby werkt om kans op mito te voorkomen.
<p id="isPasted">In het <a href="https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2503658" target="_blank" rel="noopener noreferrer">wetenschappelijk ti...
- Jaarverslag 2024
Jaarverslag 2024
<p id="isPasted">Voorafgaand aan de vergadering hielden we een online inspiratiesessie over de vraag: Wat zou je doen met een miljoen?</p><p>Dit om...
