LysosomenMPS 7, Sly

<p>Er zijn slechts weinig patiënten bekend met het syndroom van Sly en binnen die patiëntengroep zijn er nog grote verschillen in de ernst van de ziekte. Sinds enige tijd is er een behandeling van sommige symptomen mogelijk met Enzymvervangingstherapie. In Nederland zijn op dit moment geen pati"enten die voor behandeling in aanmerking komen.</p>

MPS 7, Sly

Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS

Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!

  • Diagnosegroep MPS

    De contactpersoon van deze diagnosegroep is te bereiken via email.

    Lees meer

Verhalen en berichten

Informatie over de ziekte

  • Onze nieuwe collega!
    Onze nieuwe collega!

    <p id="isPasted">Sinds november versterk ik het team van VKS, waar ik Hanka en Caroline ondersteun bij uiteenlopende werkzaamheden op kantoor en da...

  • null

    <p id="isPasted">Olipudase alfa is een medicijn dat helpt om de stapeling van vetstoffen (sfingolipiden) ten gevolge van de ziekte van Niemann-Pick...

  • Sintspektakel voor stofwisselingsziekten
    Sintspektakel voor stofwisselingsziekten

    <p>Het gaat om de voorstelling van het Sintspektakel van 23 november om 16.00, in Rotterdam.</p><p>Als je met een metabole ziekte/stofwisselingszie...

Vertel je verhaal

Vertel je verhaal

We hebben nog geen ervaringsverhaal over MPS 7. Wil jij je ervaring delen? Neem dan contact met ons op.