LysosomenMPS 7, Sly
<p>Er zijn slechts weinig patiënten bekend met het syndroom van Sly en binnen die patiëntengroep zijn er nog grote verschillen in de ernst van de ziekte. Sinds enige tijd is er een behandeling van sommige symptomen mogelijk met Enzymvervangingstherapie. In Nederland zijn op dit moment geen pati"enten die voor behandeling in aanmerking komen.</p>
Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Agenda
Alle evenementen- Een dag voor alle opa's en oma's met (een) kleinkind(eren) met een stofwisselingsziekte
Een dag voor alle opa's en oma's met (een) kleinkind(eren) met een stofwisselingsziekte
- Boomplantdag
Boomplantdag
- Meld je aan - Stofwisseltour 2026 incl. bingo!
Meld je aan - Stofwisseltour 2026 incl. bingo!
Nieuws
Al het nieuws- Zeldzame Ziektendag 2026
Zeldzame Ziektendag 2026
<p id="isPasted">Aan het einde van deze maand vindt de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag plaats, een dag die volledig in het teken staat van zeldzame ...
- Opa's en oma's opgelet
Opa's en oma's opgelet
<p><img src="//www.stofwisselingsziekten.nl/media/uploads/Opa en oma dag (2).png" data-url="//www.stofwisselingsziekten.nl/media/uploads/Opa en oma...
- Iets minder bereikbaar
Iets minder bereikbaar
<p>Dit geldt van 25 december tot en met 2 januari.</p><p>Daarna stappen we weer met veel enthousiasme ons kantoor binnen om jullie bij te staan met...
