LysosomenMPS 7, Sly
Er zijn slechts weinig patiënten bekend met het syndroom van Sly en binnen die patiëntengroep zijn er nog grote verschillen in de ernst van de ziekte. Sinds enige tijd is er een behandeling van sommige symptomen mogelijk met Enzymvervangingstherapie. In Nederland zijn op dit moment geen pati"enten die voor behandeling in aanmerking komen.

Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Agenda
Alle evenementen
28 november; MPS Informatiedag – Voor patiënten, ouders en betrokkenen

Onderhoudsdag Herdenkingsdijk 2026
Nieuws
Al het nieuwsMetaPACT symposium, je was weer mooi!

Na een intro-video door prinses Laurentien en prof. dr. Clara van Karnebeek over de start en visie van MetaPACT, sprak Clara verder over het belang...
Manoe neemt je mee naar de MPS Conference 2026 in Florence

Op 4 t/m 7 juni 2026 vond de internationale MPS Conference plaats in Florence, Italië. Manoe, contactpersoon bij VKS en zelf ervaringsdeskundige me...
☀️ Vakantieperiode bij VKS

Ook bij VKS is het vakantietijd. Daarom zijn wij in week 30, 31 en 32 minder goed bereikbaar dan je van ons gewend bent. Heb je ons een e-mail ges...





