LysosomenMPS 7, Sly
<p>Er zijn slechts weinig patiënten bekend met het syndroom van Sly en binnen die patiëntengroep zijn er nog grote verschillen in de ernst van de ziekte. Sinds enige tijd is er een behandeling van sommige symptomen mogelijk met Enzymvervangingstherapie. In Nederland zijn op dit moment geen pati"enten die voor behandeling in aanmerking komen.</p>
Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en info
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Verhalen en berichten
ziektespecifieke informatie
Agenda
Alle evenementen- Onderhoudsdag Herinneringsdijk
.jpg?width=500&height=400&anchor=middlecenter)
Onderhoudsdag Herinneringsdijk
- Symposium VKS
.png?width=500&height=400&anchor=bottomcenter)
Symposium VKS
- Bijeenkomst Jong en Diagnose
Bijeenkomst Jong en Diagnose
.jpg?width=500&height=400&anchor=middlecenter)
.png?width=500&height=400&anchor=bottomcenter)
Nieuws
Al het nieuws- Bijeenkomst SLO; het gevoel van saamhorigheid was tastbaar
Bijeenkomst SLO; het gevoel van saamhorigheid was tastbaar
<p id="isPasted">We begonnen al goed. Dr. Petr Jira had een mooie auto mee en veel van de aanwezige kinderen (en vaders) wilden daar eens even vol ...
- Symposium 'Diagnose stofwisselingsziekte'
Symposium 'Diagnose stofwisselingsziekte'
.png?width=500&height=400)
<p>Het symposium kent drie thema's:</p><ul><li>hielprik & diagnose</li><li>behandeling en follow up</li><li>ondersteuning, wat is er en waar he...
- Maastrichtse onderzoekers behandelen patiënt met spierstamceltransplantatie
Maastrichtse onderzoekers behandelen patiënt met spierstamceltransplantatie
<p id="isPasted">Dit gebeurde in het kader van een klinische studie, waarmee in de eerste fase, bij vijf volwassen patiënten met een afwijking aan ...
.png?width=500&height=400)
