Overig neurometaboolPCH 2 (Pontocerebellaire Hypoplasie)
<p>Kinderen met PCH2 vertonen door hun ziekte nauwelijks mentale en motorische ontwikkeling. De groei van de schedel blijft achter (microcephalie). Daarnaast hebben zij bewegingsonrust (chorea), spasticiteit en epileptische aanvallen. Door de ziekte is hun levensverwachting beperkt. Helaas is er voor deze ziekte geen behandeling mogelijk.</p>
![PCH 2 (Pontocerebellaire Hypoplasie)](http://www.stofwisselingsziekten.nl/media/uploads/kind-op-weg.png?width=900&height=700)
Informatie over de ziekte
Verhalen en berichten
ziektespecifieke informatie
Agenda
Alle evenementen- MetaPACT symposium, 5 oktober 2024
MetaPACT symposium, 5 oktober 2024
- Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een kind
Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een kind
Nieuws
Al het nieuws- 'De patiënt centraal, dat kan alleen maar samen!'
'De patiënt centraal, dat kan alleen maar samen!'
<p>Het thema voor het derde MetaPACT symposium is: 'De patiënt centraal, dat kan alleen maar samen!'</p><p>In hoofdlijnen zijn de lezingen gericht ...
- Gesprekskaarten Houvast
Gesprekskaarten Houvast
<p id="isPasted">Samen met Suzanne van der Laan hebben we deze geweldige set gesprekskaarten gemaakt voor gezinnen met een ernstig ziek kind. We be...
- Contactpersonen Tyrosinemie voor jonge gezinnen
Contactpersonen Tyrosinemie voor jonge gezinnen
<p id="isPasted">Onze persoonlijke ervaring met Tyrosinemie (Liam) heeft ons geleid naar deze rol, en we begrijpen de uitdagingen waarmee velen van...