Soort zoekt soort


Mijn naam is Tamara Schiedon (1973) en ik heb MPS1 type Scheie. In mijn blog komt alles aan de orde wat ik mee maak in mijn leven. Want als blonde gehandicapte vrouw, alleenstaande moeder (van zoon Senna (2010)), communicatie-adviseur van beroep en ook nog eens Feyenoord fan, is het leven best leuk!


Hij was begin veertig en ik 20 jaar toen wij aan elkaar werden gekoppeld door een oogarts. Ik in de bloei van mijn leven, ging ieder weekend op stap, was verliefd en het leven was leuk ondanks de beperkingen die ik al had. Hij was jaren behandeld als reumapatiënt en hoorde van die wederzijdse oogarts dat de stofwisselingsziekte Muchopolysaccharidose 1 (MPS) beter bij hem paste. Ik had nog nooit iemand gezien met mijn ziekte. Hij natuurlijk ook niet, want ik moest hem vertellen wat het eigenlijk voor ziekte was. Dus we waren beide erg nieuwsgierig. Na enkele telefoongesprekken maakten we een afspraak.

Soortgenoten zoeken elkaar op. Dat zie je bij dieren in het wild en bij dezelfde culturen in een vreemd land. Zo ook met mensen die dezelfde ziekte hebben, bijvoorbeeld mensen met HIV, kanker of noem maar op wat voor ziekte dan ook. Praten met een soortgenoot schijnt anders te zijn dan praten met een gezond mens. Je soortgenoot snapt wat je meemaakt, wat je voelt, hoe andere mensen je behandelen. Dat geloof ik graag. Maar dan moet je toch wel een beetje dezelfde levensstijl hebben, of op dezelfde manier in het leven staan of dezelfde normen en waarden hebben. Want je bent namelijk nooit gelijk als je soortgenoot. Ieder individu is toch uniek.

Dank
Dat ontdekte ik tijdens de eerste ontmoeting met mijn soortgenoot. Doordat hij verkeerd was gediagnosticeerd en door zijn ouders veel was binnengehouden, had hij nooit een discotheek van binnen gezien of auto gereden. Dat ik dat wel allemaal deed, kwam hard bij hem aan. Misschien als hij eerder de juiste diagnose had gehad, had hij dat soort dingen misschien wel kunnen doen. Een tegenvaller voor hem dus. Voor mij als jong meisje ook een tegenvaller, want ik kon niet praten over zijn ervaringen met van alles en nog wat. Daarbij kon hij destijds ook haast niets meer zien, zo vertroebeld waren zijn hoornvliezen. Hij had ook een slecht hart dus hij kwam bijna geen deur uit. Behalve om naar zijn werk te gaan, dat dan weer wel. Voor mij erg confronterend, want was dit mijn toekomst? We hebben na deze ene keer nog een paar keer gebeld, maar ik werd er eigenlijk alleen maar erg verdrietig van. Hij kreeg vrij snel na onze ontmoeting twee hoornvliestransplantaties en zag gelukkig weer goed. Dat is het positieve wat uit onze kennismaking is gekomen. Doordat hij de eerste MPS’er was die door hoornvliestransplantaties weer goed is gaan zien, zijn mijn hoornvliezen een paar jaar daarna ook vervangen. Tot op heden zijn mijn hoornvliezen nog steeds schoon. Dank je daarvoor meneer soortgenoot!

Deze ontmoeting was wel heel bepalend voor verdere soortgenoot contacten. Ik huilde bij het zien van kinderen met mijn ziekte en met volwassenen had ik niet veel contact. Je moet toch wel op 1 of meerdere vlakken een klik hebben om zaken te kunnen delen. Daarbij kan je jezelf gewoon niet met een ander vergelijken.

Zoektocht
Nu ben ik benaderd door een vrouw van 21 jaar die heel wat vragen heeft over het leven met deze ziekte en over het krijgen van een kind. Ik wil deze leuke jongedame heel graag helpen in haar zoektocht om met deze ziekte om te gaan. En het eerste wat ik haar zei: vergelijk jezelf niet met mij, want we hebben allebei andere klachten. De een wat meer van dat en de ander wat minder van dat. Ik hoop dat haar eerste ontmoeting met een soortgenoot beter bevalt dan de mijne!

 


Alle blogs van Tamara Schiedon
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 18 OUDER WORDEN | Leven met een stofwisselingsziekte aflevering 17 NRG bike | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 15 VKS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 14 PATIENT EMPOWERMENT | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 13 UWV | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 12 BEDANKT!!! | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 11 SPAANS BENAUWD | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 10 VAKANTIEHUIS | Leven met een stofwisselingsziekte, Afl. 9 RELATIES | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 8 LOOPGIPS | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 7 OPERATIE | Leven met een stofwisselingsziekte, afl.6 COMPENSATIEGEDRAG | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 5 | Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 4 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 3 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 2 | Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 1 | Tamara Schiedon, meer dan ik alleen! | Wat wil de regering nou van mij? | Soort zoekt soort | De zwakste schakel | Keuzes maken | De woorden van een kind | Mama, ben jij vroeger op school gepest? | Vrouwelijke ‘rokjesdag’ bestaat niet | (Niet) huilen op eerste schooldag | Dan ben je zomaar ineens arbeidsongeschikt | Gelukkig (een) nieuwjaar | Ik ben er nog | Project Renovatie gaat van start!! | Kinderen houden je bezig | Hoe gaat het met je? | Dankbaar | Praten als Brugman – deel 2 | Praten als Brugman – deel 1 | Veertig klinkt heel oud | Op je snuitje gaan | Nieuw jaar nieuwe kansen | Acceptatie, makkelijker gezegd dan gedaan | Déjà vu

Eén reactie:

  1. Jolanda van Bremen

    Weer goed geschreven…Tamara. Het doet me denken aan ons gesprek vorige week 😉

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.