Roller Coaster


Ik ben Cindy, moeder van Jade* en Floor. Jade is in 2016 op elfjarige leeftijd overleden aan de gevolgen van GSD 1b in combinatie met gedilateerde cardiomyopathie. Maar wat heeft Jade veel liefde, blijdschap en kracht gegeven; niet zeuren, niet klagen, maar leven! Ze is nu bij Jeroen, haar vader die in 2014 is overleden aan longkanker. Floor en ik missen onze grote schatten enorm! In deze blogs ga ik schrijven over alles wat wij hebben meegemaakt, over hoe het nu met ons gaat en vooral over Jade!


En weer zitten we in die achtbaan. Naar boven gaat traag, naar beneden des te harder. We zijn nog net niet uit de bocht gevlogen. Ik word er letterlijk kotsmisselijk van. Twee maanden UMCG Groningen, twee maanden Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam, twee maanden thuis en sinds vrijdag 6 november bivakkeren Jade en ik weer hier in het vertrouwde Groningen. De bedoeling was een weekje ontwateren en dan weer redelijk fit naar Groenlo. Not.

Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam
Jade kwam in juli flink ziek in Rotterdam aan. Zeer slechte hartfunctie, daardoor doodmoe, extreem veel diarree en nog veel meer lichamelijke last. Volgens de cardiologe was dit alles te wijten aan het ernstig zieke hart van Jade. Doordat er teveel vocht in haar lichaam zat, had het hart nog meer moeite om al het bloed goed rond te pompen. De darm werd hierdoor niet goed doorbloed, waardoor ook deze niet goed zijn werk kon doen. Jade moest nog meer vocht zien kwijt te raken. Verhoging plasmedicatie en een zeer strenge vochtbeperking. Een hel… Ze droomde over water, dacht alleen aan water en dan praat je vervolgens ook alleen maar over water. En mag je dit niet of nauwelijks tot je nemen, terwijl je lichaam schreeuwt om water, dan ga je zelf ook schreeuwen. Complete gedragsverandering laat maar zeggen.

Maar… de cardiologe kreeg gelijk!!! Van de één op andere dag (9 liter aan vocht lichter, nierfalen, lijnsepsis) begon Jade weer te stralen, te lopen (i.p.v. rollen in de rolstoel), te lachen en weer lol te maken. En daarnaast verdwenen de diarree, de hele ernstige buikpijn door leverstuwing en de misselijkheid als sneeuw voor de zon, het eerste deel uiteindelijk in het riool. Klinkt altijd zo mooi hè, van de één op andere dag…

Wennen in Rotterdam
Maar wat was het wennen daar in Rotterdam… Echt!!! En ik doel dan zeker niet op miscommunicatie, want daar raak ik al bijna aan gewend. Wij misten sfeer (wordt óók veroorzaakt door de lage plafonds en lange donkere gangen) en we moesten wennen aan een compleet andere mentaliteit: deuren van de kamers zijn veelal dicht, men groet elkaar minder, geen gemoedelijke gevoel, mij werd bijvoorbeeld ook aangeraden om de deur op slot te doen als we even op pad gingen. Maar vooral het ieder voor zich cultuurtje was een enorme omschakeling. De verpleegkundigen, artsen en PM-ers zijn daarentegen gewoon goed en de meesten ook gezellig.

Na 3 weken had Jade ook echt weer een klik met velen. Direct achter het ziekenhuis ligt een geweldig mooi park, waar ik de spaarzame uurtjes heb doorgebracht; hardlopend (in een bij elkaar gegraaid setje door Tim, kon ik vróeger goed hebben), boekje lezend, stoeiend met Floor, peinzend, bellend, append, genietend van het mooie weer, enz. Ik kreeg daar werkelijk af en toe een vakantiegevoel. Totdat ik die verdraaide draaideur weer een zetje moest geven. Eenmaal weer binnen draaide ik weer 100% alle kanten op. Ik kon eigenlijk best makkelijk ook de mooie kanten opzoeken, park in, stad in, op pad met Floor, nachtje weg met Tim, uit eten met twee goede vriendinnen. Jade kon geen kant op… en toch redde zij zich daar binnen wonderbaarlijk goed. Ze vindt echt overal haar draai wel, maakt niet uit in welke omstandigheden.

Jade heeft ontzettend veel bezoek gehad in Rotterdam en enorm veel post gekregen, dit vonden wij meer dan fijn. Floor was heel veel bij ons en heeft een aantal weken met mijn moeder in het Ronald McDonald gelogeerd, dit ging hartstikke goed. Floor, papa, mama, Sander, Josette, Hanneh, Ava, Tim, Dylan en Tess bedankt voor alle knuffels, schouders, opbeurende woorden en daden!!! LIEFDE

Nesteldrang
In Rotterdam overviel mij een soort van nesteldrang, drang om het thuis nog fijner en gezelliger te maken. Mijn vader en Tim haalden van alles op, dat wat ik via Marktplaats op de kop had getikt. Als ik mijn zin begon met; Pap, ik… dan wist mijn vader genoeg. Het mooiste meubelstuk komt zelfs uit Zeeland… wat lakens van het ziekenhuis geleend en ja hoor… een hele buffetkast paste wonder boven wonder bij mijn vader achter in de auto. Dan moet het zo zijn, toch?

Maar het echte pronkstuk staat nu, vrij verloren denk ik… achter in ons weitje. Inmiddels bijna getransformeerd van zuipkeet tot Pipowagen. Het barretje heb ik met liefde gelaten voor wat hij was en vier barkrukken omarmen hem inmiddels. Dus… ik kan mijn verdriet daar altijd nog proberen weg te drinken. Grapje, ik ben toch echt meer een gezelligheidsdrinker. Mijn vader, Tim en Edwin hebben gezorgd voor het vervoer van het keetje. Van Aalten naar Groenlo, vlak voor de Zwarte Cross, hahahaha! Jongens bedankt! Ook zorgden zij voor het grove opnknapwerk, daarna was hij voor mij… Even wat anders zeg maar, heerlijk! De kinderen hebben zich er al vele uurtjes in vermaakt. En mijn moeder en ik hebben onze eerste borrel daar ook al achterover geslagen. Proost!!! Op het leven! Tijd voor de volgende borrel…

Harttranpslantatie?
En dan ineens hangen Jade en ik op kop in de achtbaan, vastgelopen… Er was eerst beweging genoeg, het liep allemaal wel en toen… KLENG!!!!!!!! En nu???

Jade komt niet in aanmerking voor een harttransplantatie!!!? Verschillende teams van cardiologen en andere specialisten hebben zich over alle organen van Jade en Jade Groot Zevert als krachtig persoon gebogen. Ik mocht als ouder zelfs aan een mega groot overleg deelnemen. Dit was zeer waardevol! Was ook de eerste keer in het Sophia dat een ouder hierbij aanwezig mocht zijn. Geloof mij…ze zijn niet over één nacht ijs gegaan, zelfs cardiologen in het buitenland zijn benaderd. Ze kwam ook redelijk goed door de voorrondes laat maar zeggen, totdat het uiteindelijke transplantatieteam in beeld kwam… Was het een unaniem besluit, nee, niet echt. Maar de meeste stemmen gelden. Teveel kans op complicaties na de transplantatie is de kortste samenvatting van dit negatieve advies. Toch is er ergens nog een klein kansje, een piepklein kansje. Jade en ik vragen ons af of we dit wel moeten zien als een echte kans. Daarover later misschien meer. Als ik zin heb.

De achtbaan is uiteraard weer losgeschoten en we razen weer verder, omhoog, omlaag, te snel, soms te langzaam, soms ook gewoon genietend in een bepaald gedeelte met kriebels in onze buik. Ik laat jullie 'snel' weten in welk stukje van de achtbaan we momenteel zitten.


Alle blogs van Cindy Starte
Zorg uit handen geven | 13 | Open boek | Roller Coaster | Meisje(s) toch… | Eerlijk zijn! | Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar! | Oost, West, thuis best, maar niet als het minder gaat! | Eventjes naar Utrecht… | Een grote sprong… | Stap voor stap…

Eén reactie:

  1. Lieve Cindy,
    Ik denk dat ik je man in de wachtkamer, in het ziekenhuis sprak toen hij nog leefde.
    Hij maakte me een enorme indruk met zijn openheid over waar hij mee zat. Het was echt niet niets. Het is al jaren geleden maar sinds dien ben ik sterker geworden in alles wat ik met mijn zoon mee moet maken. Hij was ook enorm sterk. In alle eerlijkheid ging hij gewoon door met alles. Hij was niet alleen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.