Patiëntenpanel voor NCL3 langs bij Bartimeus voor ‘Expertise in kaart’

Op maandag 8 januari zat het patiëntenpanel van ‘Expertise in kaart’ aan tafel bij Bartimeus in Doorn om de zorg in kaart te brengen voor NCL3. Dit keer geen ziekenhuis maar een behandelcentrum waar veel kennis en expertise voor NCL3 opgebouwd is, in samenwerking met het WKZ Utrecht. Bij het gesprek waren dr. Peter van Hasselt en Willemijn Kuper vanuit het WKZ aanwezig die veel vertelden over het wetenschappelijk onderzoek wat op dit moment plaatsvindt. Het patiëntenpanel luisterde aandachtig en gaf aan graag op de hoogte gehouden te willen worden van alle laatste ontwikkelingen.

Vanuit Bartimeus vertelde onder andere Claudia van Alfen (AVG-arts) over de begeleiding die zij geeft aan patiënten met NCL3 en aan de ouders. In het gesprek kwam duidelijk naar voren dat de diagnose een grote klap is voor ouders en dat zij samen met andere ouders veel steun bij elkaar kunnen vinden in het zorgtraject. Daarbij is het belangrijk dat het zorgtraject steeds meer zichtbaar wordt voor ouders, zodat zij altijd weten bij wie ze terecht kunnen voor hun vragen.

Het gesprek was zeer waardevol en we bedanken de patiënten en specialisten die hieraan meegewerkt hebben!

“Nu de samenwerking tussen Bartimeus en WKZ steeds meer vorm begint te krijgen, is het belangrijk om dit 
duidelijk op papier te zetten”

Alle informatie uit het gesprek wordt verwerkt in een kenniskaart en gepubliceerd op www.expertiseinkaart.nl.

Eén reactie:

  1. Gabriella, mijn dochter – nu alweer18 jaar heeft pas sinds januari 2017 de diagnose NCL 1 met kenmerken van NCL 3.
    Dit weekeinde was ik bij een bijeenkomst van ouders en kinderen met NCL1 en 2. Ik heb jonge kinderen gezien met veelvoudige beperkingen.
    Ik wil graag informatie ontvangen die van belang zijn voor mij en mijn dochter. Ik ben al meer dan 13 jaar op zoek. Willen jullie mij alsjeblieft op de hoogte houden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.