Projecten

5VKS Heeft veel verschillende activiteiten in de vorm van projecten. Deze projecten verbeteren de kwaliteit van het leven van patiënten met stofwisselingsziekten (en hun ouders) écht. Of ze verbeteren de zorg die aan hen geboden wordt.

Hier vindt u de projecten waaraan wij werken.

Ontwikkelingsachterstand

Heeft u een kind met een (onbegrepen) ontwikkelingsachterstand, dan kunt u meedoen aan de community. Wissel ervaringen uit en help onderzoekers aan informatie, zodat de diagnose (in de toekomst) eerder gesteld kan worden. We hebben uw hulp hard nodig!samenwerking-arts

Dit samenwerkingsproject is erop gericht om de specifieke zorg, die nodig is voor verschillende zeldzame ziekten in kaart te brengen. Dit gebeurt door een enquete onder patiënten en het zoeken en bezoeken van de zorgverleners die specifieke deskundigheid bezitten.
Zorgpaden voor stofwisselingsziekten zijn in samenwerking met professionals opgesteld. Het zijn handleidingen voor wat zowel patiënt als zorgverleners kunnen verwachten met het ziektebeeld. De meest recente wetenschappelijke inzichten en de meeste ervaringsdeskundigheid zijn erin verwerkt.

Comments are closed