Achter de schermen

De dagelijkse werkzaamheden en de diensten die VKS aanbiedt, worden uitgevoerd door professionele medewerkers. Het kantoor is gevestigd in Zwolle.

Daarnaast zijn er veel vrijwilligers voor VKS actief, die vanuit het bureau worden ondersteund.

Als u  in de onderstaande kast op een foto klikt, krijgt u meer informatie over de persoon.
Onderin kunt u door de soorten medewerkers bladeren. Als er meer personen zijn dan er in de kast passen, kunt u met het pijltje aan de zijkant rechts naar beneden scrollen. Dit werkt niet bij alle browsers!
 

Hanka Dekker
Directeur
h.meutgeert@stofwisselingsziekten.nl
José Lut
Coördinator lotgenotencontact
joselut@stofwisselingsziekten.nl
Sven Stijnman
Wetenschappelijk redacteur/ communicatiemedewerker
sven@stofwisselingsziekten.nl
Marije Effing-Boele
Projectmedewerker
marijeboele@stofwisselingsziekten.nl
Marinda Hammann
Projectmedewerker/Communicatiemedewerker
marinda@stofwisselingsziekten.nl
Carine Smit
Secretaresse
info@stofwisselingsziekten.nl
Petra Hollak
Projectmedewerker Zorgpaden
petrahollak@stofwisselingsziekten.nl
Piet Bolhuis
Voorzitter
pabolhuis@kpnplanet.nl
Henk Roseboom
Penningmeester
h_roseboom@zonnet.nl
Ed van den Engel
Bestuurslid
evdengel@chello.nl
Laurens Verbunt
Bestuurslid
laurensverbunt@ziggo.nl
Anneke Vermeulen
Bestuurslid
anneke_vermeulen@planet.nl
Alkaptonurie
Mark van Erp
markvanerp@live.nl
alle lysosomale
Vacant

Alpha-Mannosidose
Vacant

Aspartylglucosaminurie
Vacant

Batten-Spielmeyer-Vogt (CLN3)
Vacant

CDG
Fiona Waddell
fmmwaddell@gmail.com
CDG-1a
Vacant

CLN2
Els en Peter Polderman
info@polderman-tandtechniek.nl
Creatine defecten
Ester van Sambeeck
e.v.sambeeck@gmail.com
Creatine defecten
Peter Schattenberg
peter.schattenberg@ziggo.nl
CTX
Vacant

Cystinose
Marjolein Bos
marjoleinbos@ziggo.nl
Cystinose
Fons Sondag
ahmsondag01@hetnet.nl
EPP
Vacant

Familiaire hypercholesterolemie
Vacant

Galactosemie
Vacant

Glut-1
Vacant

Glutaaracidurie type 2 (MADD)
Jacobien Niebuur
jacobienniebuur@gmail.com
Glycerol kinase deficiëntie
Vacant

Glycogeenstapelingsziekte type 1
Ellen Boelens
ellenboelens@xs4all.nl
Glycogeenstapelingsziekte type 3
Selma te Boekhorst
sellieboek@hotmail.com
Glycogeenstapelingsziekte type 9
Angele Bruijntjes
angele@casema.nl
Glycogeenstapelingsziekten
Vacant

GSD-2/Pompe
Vacant

hielprik
Vacant

Mitochondriëel Kinderen
Alfons Heetjans
heattec@home.nl
Mitochondriëel volwassenen
Miranda en Raymond van den Eijnden
m.v.d.eijnden@planet.nl
Morquio
Annemarie van Weijen
annemarie.vw@line.nl
MPS
Moira Heugen
moira@heugen.com
MPS 2 Syndroom van Hunter
Moira Heugen
moira@heugen.com
Niemann Pick C
Laurens Verbunt
laurensverbunt@ziggo.nl
OLIGOSACHARIDE
Vacant

Organoacidurieën en ureumcyclusdefecten
Lenie van den Engel
lenievandenengelhoek@gmail.com
PDHC deficiëntie
Vacant

Peroxisomale ziekten
Esther Zeelenberg
estherzeelenberg@gmail.com
PKU
Vacant

Primaire Hyperoxalurie
Wilma en Steven de Jong
wamdejong@upcmail.nl
Pyruvaat kinase deficiëntie
Vacant

Sanfilippo
Vacant

SID/CSID
Marleen van Gennip
arthurmarleen@hotmail.com
SLO
Bart en Gerda van Moorsel
vanmoorsel@concepts.nl
sucrase
Vacant

Syndroom van Alpers (POLG1)
Vacant

Syndroom van Cockayne
Vacant

Tyrosinemie
Annelies Prent
anneliesprent@gmail.com
Vetzuuroxidatiestoornissen
Griëtte Oevermans
goevermans@solcon.nl
Vetzuuroxidatiestoornissen (zonder MCADD/MADD)
Vacant

VLCADD
Vacant

Witte stof MLD
Astrid van der Steeg
vdsteeg01@ziggo.nl
Witte stofziekten
Dennis en Monique Modderman
dennisenmoniquevks@gmail.com
X-ALD
Piet Bijl
pieterjbijl@gmail.com
X-ALD
Arnold Copier
jokarno@xs4all.nl
Ziekte van Gaucher
Wout Timmerman
wout@kwando-tech.nl
Ziekte van Wilson
Vacant

Reageren is niet mogelijk