Achter de schermen

De dagelijkse werkzaamheden en de diensten die VKS aanbiedt, worden uitgevoerd door professionele medewerkers. Het kantoor is gevestigd in Zwolle.

Daarnaast zijn er veel vrijwilligers voor VKS actief, die vanuit het bureau worden ondersteund.

Caroline van Essen
Coördinator lotgenotencontact
caroline@stofwisselingsziekten.nl
Hanka Dekker
Directeur
h.dekker@stofwisselingsziekten.nl
Carine Smit
Secretaresse
info@stofwisselingsziekten.nl
Petra Hollak
Projectmedewerker Zorgpaden
petrahollak@stofwisselingsziekten.nl
Andor Sandbergen
Penningmeester
andorsandbergen@gmail.com
Alfons Heetjans
Voorzitter
laheetjans@hetnet.nl
Laurens Verbunt
Bestuurslid
laurensverbunt@ziggo.nl
Anneke Vermeulen
Bestuurslid
anneke_vermeulen@planet.nl
Marjolein Koot
Bestuurslid
marjolein@koot-debruijn.com
Jacqueline van den Berg- Mertens
Bestuurslid
jccmertens@hotmail.com
Alkaptonurie
Mark van Erp
markvanerp@live.nl
CDG
Fiona Waddell
fmmwaddell@gmail.com
CLN2
Els en Peter Polderman
info@polderman-tandtechniek.nl
Creatine defecten
Jorg Gardenier
jorggardenier@hotmail.com
CTX
Geja van Prooijen
geja@helmsing.nl
Cystinose
Marjolein Bos
marjoleinbos@ziggo.nl
Cystinose
Fons Sondag
ahmsondag01@hetnet.nl
Glut-1
Brenda de Jong
jong4@upcmail.nl
Glutaaracidurie type 2 (MADD)
Jacobien Niebuur
jacobienniebuur@gmail.com
Glycogeenstapelingsziekte type 9
Angele Bruijntjes
angele@casema.nl
Glycogeenstapelingsziekten
Vacant

MCADD
Laura Laella Kers
lauralaelladebora@hotmail.com
Mitochondriëel Kinderen
Alfons Heetjans
heattec@home.nl
Mitochondriëel volwassenen
Raymond van den Eijnden
raymondvandeneijnden@gmail.com
Morquio
Annemarie van Weijen
annemarie.vw@live.nl
MPS 1
Manoe Susanna
manoe-93@hotmail.com
MPS 1 (tweede contactpersoon)
Tamara Schiedon
tschiedon@gmail.com
Niemann Pick C
Laurens Verbunt
laurensverbunt@ziggo.nl
Organoacidurieën en ureumcyclusdefecten
Lenie van den Engel
lenievandenengelhoek@gmail.com
Peroxisomale ziekten
Esther Zeelenberg
estherzeelenberg@gmail.com
Primaire Hyperoxalurie
Wilma en Steven de Jong
wamdejong@upcmail.nl
Pyridoxine afhankelijke epilepsie (PDE)
Mark Parren
m.parren@upcmail.nl
Sanfilippo
Vacant

SLO
Bart en Gerda van Moorsel
vanmoorsel@concepts.nl
Trimethylaminurie (TMAU)
Crissan Rosalia
crosalia26@gmail.com
Tyrosinemie
Annelies Prent
anneliesprent@gmail.com
Vetzuuroxidatiestoornissen
Laura Laella Kers
lauralaelladebora@hotmail.com
Vetzuuroxidatiestoornissen (zonder MCADD/MADD)
Vacant

VLCADD
Vacant

Witte stof MLD
Sandra van der Plas

Witte stofziekten
Dennis en Monique Modderman
dennisenmoniquevks@gmail.com
X-ALD
Piet Bijl
pieterjbijl@gmail.com
Ziekte van Gaucher
Wout Timmerman
wout@kwando-tech.nl

Reacties zijn gesloten.