Achter de schermen

De dagelijkse werkzaamheden en de diensten die VKS aanbiedt, worden uitgevoerd door professionele medewerkers. Het kantoor is gevestigd in Zwolle.

Daarnaast zijn er veel vrijwilligers voor VKS actief, die vanuit het bureau worden ondersteund.

Caroline van Essen
Coördinator lotgenotencontact
caroline@stofwisselingsziekten.nl
Hanka Dekker
Directeur
h.dekker@stofwisselingsziekten.nl
Sven Stijnman
Wetenschappelijk redacteur/ communicatiemedewerker
sven@stofwisselingsziekten.nl
Carine Smit
Secretaresse
info@stofwisselingsziekten.nl
Petra Hollak
Projectmedewerker Zorgpaden
petrahollak@stofwisselingsziekten.nl
Andor Sandbergen
Penningmeester
andorsandbergen@gmail.com
Alfons Heetjans
Voorzitter
laheetjans@hetnet.nl
Laurens Verbunt
Bestuurslid
laurensverbunt@ziggo.nl
Anneke Vermeulen
Bestuurslid
anneke_vermeulen@planet.nl
Marjolein Koot
Bestuurslid
marjolein@koot-debruijn.com
Jacqueline van den Berg- Mertens
Bestuurslid
jccmertens@hotmail.com
Alkaptonurie
Mark van Erp
markvanerp@live.nl
alle lysosomale
Vacant

Alpha-Mannosidose
Vacant

Aspartylglucosaminurie
Vacant

Batten-Spielmeyer-Vogt (CLN3)
Vacant

CDG
Fiona Waddell
fmmwaddell@gmail.com
CDG-1a
Vacant

CLN2
Els en Peter Polderman
info@polderman-tandtechniek.nl
Creatine defecten
Peter Schattenberg
peter.schattenberg@ziggo.nl
CTX
Geja van Prooijen
geja@helmsing.nl
Cystinose
Marjolein Bos
marjoleinbos@ziggo.nl
Cystinose
Fons Sondag
ahmsondag01@hetnet.nl
EPP
Vacant

Glut-1
Brenda de Jong
jong4@upcmail.nl
Glutaaracidurie type 2 (MADD)
Jacobien Niebuur
jacobienniebuur@gmail.com
Glycerol kinase deficiëntie
Vacant

Glycogeenstapelingsziekte type 1
Ellen Boelens
ellenboelens@xs4all.nl
Glycogeenstapelingsziekte type 3
Selma te Boekhorst
sellieboek@hotmail.com
Glycogeenstapelingsziekte type 9
Angele Bruijntjes
angele@casema.nl
Glycogeenstapelingsziekten
Vacant

GSD-2/Pompe
Vacant

Mitochondriëel Kinderen
Alfons Heetjans
heattec@home.nl
Mitochondriëel volwassenen
Raymond van den Eijnden
raymondvandeneijnden@gmail.com
Morquio
Annemarie van Weijen
annemarie.vw@line.nl
MPS 1
Manoe Susanna
manoe-93@hotmail.com
MPS 1 (tweede contactpersoon)
Tamara Schiedon
tschiedon@gmail.com
MPS 2 Syndroom van Hunter


Niemann Pick C
Laurens Verbunt
laurensverbunt@ziggo.nl
OLIGOSACHARIDE
Vacant

Organoacidurieën en ureumcyclusdefecten
Lenie van den Engel
lenievandenengelhoek@gmail.com
PDHC deficiëntie
Vacant

Peroxisomale ziekten
Esther Zeelenberg
estherzeelenberg@gmail.com
PKU
Vacant

Primaire Hyperoxalurie
Wilma en Steven de Jong
wamdejong@upcmail.nl
Pyridoxine afhankelijke epilepsie (PDE)
Mark Parren
m.parren@upcmail.nl
Pyruvaat kinase deficiëntie
Vacant

Sanfilippo
Vacant

SID/CSID
Marleen van Gennip
arthurmarleen@hotmail.com
SLO
Bart en Gerda van Moorsel
vanmoorsel@concepts.nl
sucrase
Vacant

Syndroom van Alpers (POLG1)
Vacant

Syndroom van Cockayne
Vacant

Trimethylaminurie (TMAU)
Crissan Rosalia
crosalia26@gmail.com
Tyrosinemie
Annelies Prent
anneliesprent@gmail.com
Vetzuuroxidatiestoornissen
Laura Laella Kers
lauralaelladebora@hotmail.com
Vetzuuroxidatiestoornissen (zonder MCADD/MADD)
Vacant

VLCADD
Vacant

Witte stof MLD
Sandra van der Plas

Witte stofziekten
Dennis en Monique Modderman
dennisenmoniquevks@gmail.com
X-ALD
Piet Bijl
pieterjbijl@gmail.com
X-ALD
Arnold Copier
jokarno@xs4all.nl
Ziekte van Gaucher
Wout Timmerman
wout@kwando-tech.nl
Ziekte van Wilson
Vacant

Reageren is niet mogelijk