Over VKS

VKS is er voor mensen met alle soorten erfelijke stofwisselingsziekten of metabole ziekten. Wij zijn er voor jou als je met een stofwisselingsziekte te maken hebt. Als patiënt als ouder van een patiënt, maar ook als leerkracht of als opa/oma of tante/oom.

klik hier als je direct een vraag wilt stellen

Doel

We hebben drie belangrijke taken:
stapel stenen en pop

  • Het geven van voorlichting over ziekten
  • Het zorgen voor contact tussen lotgenoten
  • Het behartigen van de belangen van patiënten

Er zijn veel verschillende stofwisselingsziekten. Alle stofwisselingsziekten hebben met elkaar gemeen dat ze worden veroorzaakt doordat er één specifiek enzym in alle cellen van het lichaam ontbreekt. De kenmerken en symptomen van de ziekte hangen af van de functie die dit enzym normaal gesproken heeft.

In Nederland hebben ongeveer 10.000 gezinnen met een stofwisselingsziekte te maken. Toch is dit bij het grote publiek onbekend. Hierdoor ontmoeten patiënten in de praktijk vaak onbegrip en zijn ze niet altijd verzekerd van goede zorg. VKS wil dat stofwisselingsziekten bekender worden.

We werken er samen met artsen en onderzoekers hard aan om iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken krijgt, te helpen met informatie over de ziekte en het dagelijks leven na de diagnose. We willen dat er veel meer onderzoek naar oplossingen wordt gedaan.
Ook werken we aan diverse projecten om de diagnose te versnellen en de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
Tenslotte helpen we patiënten bij het behartigen van hun belangen richting de overheid, instellingen en zorgverzekeraars.

Reageren is niet mogelijk