Oproep om hielprikbloed langer te bewaren

Hielprikbloed moet langer bewaard worden. Dat vindt Peter van Hasselt, kinderarts stofwisselingsziekten aan het UMC Utrecht. Bij de hielprik worden van baby’s in de eerste dagen na de geboorte een paar druppels bloed afgenomen met een bloedspotkaart. Nu worden deze kaarten vijf jaar bewaard. Als het aan Van Hasselt ligt gaat die bewaartermijn omhoog naar zestien of achttien jaar, zodat het kan bijdragen in het onderzoek naar zeldzame ziekten.

De kinderarts komt met deze oproep na onderzoek van Lynne Rumping, arts-onderzoeker van zijn groep. In dit onderzoek kon een nieuwe stofwisselingsziekte worden ontrafeld dankzij de beschikbaarheid van hielprikkaartjes van zowel patiënten als gezonde zuigelingen in Zwitserland. Van Hasselt: ‘In Nederland zouden we dit onderzoek niet hebben kunnen uitvoeren. Ook al vragen artsen de bloedspots van de ziekte patiënten voor de leeftijd van 5 jaar, dan nog heb je ook materiaal nodig van gezonde kinderen die op dezelfde dag geboren zijn. En dat bewaren we niet.’

Van Hasselt heeft nu zijn hoop gevestigd op de programmacommissie neonatale hielprikscreening (PHNS). Deze commissie adviseert de minister van volksgezondheid bij dit soort zaken. Van Hasselt: ‘Ik heb goede hoop dat de commissie mijn oproep gaan oppikken.’ Hanka Dekker, directeur van VKS, staat in ieder geval achter de oproep van de kinderarts. Dekker: ‘De gegevens van alle “gezonde” kinderen die later ziek worden, moeten tenminste twaalf jaar herleidbaar zijn naar een echt mens.’

Ook op het vlak van privacy, de reden waarom het bloed nu vijf jaar wordt bewaard, hoeft voor Dekker geen issue te zijn. Dekker: ‘De privacy is heus wel goed te regelen wanneer er zorgvuldig met de toegang tot de opgeslagen kaartjes wordt omgegaan. En betrek ouders hierbij. “Niet zonder ons over ons” zou al veel schelen in het gevoel dat de privacy in het geding is.’

De commissie PHNS komt begin volgend jaar weer bijeen. Het artikel met de nieuw gevonden ziekte wordt eind december gepubliceerd in het vakblad JAMA Neurology.

Lees meer over de oproep van Peter van Hasselt in dit artikel van De Volkskrant.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.