‘Op het internationale MPS symposium komt iedereen bij elkaar’

Begin augustus was het internationale MPS symposium in San Diego. Artsen en onderzoekers, maar ook patiënten en hun families kwamen samen tijdens dit inspirerende congres. Er was aandacht voor wetenschappelijk onderzoek, de zorg en het uitwisselen van ervaringen. Helaas konden er dit jaar geen Nederlandse families bij zijn. Wel vinden zij het zeer belangrijk dat er aandacht is voor MPS. Annemarie van Weijen (55), zelf patiënt met MPS 4B en Marcel de Weijer, vader van Aoying (10) met MPS 2, vertellen hierover.


‘Het is ontzettend belangrijk dat patiënten elkaar kunnen ontmoeten’

Annemarie: ‘MPS krijgt gaandeweg steeds meer invloed op mijn leven. Naarmate je ouder wordt, verlies je steeds meer dingen die je kunt doen. Ik heb bijvoorbeeld altijd auto gereden, maar dat wordt nu steeds lastiger. Ook heb ik steeds minder energie. Eigenlijk moet je iedere keer een stukje van jezelf inleveren. Ik leef met de dag, want je weet niet hoe de toekomst eruit ziet, wat er op je pad komt en wat er gaat veranderen.

Omdat MPS een zeldzame aandoening is, hebben mensen vaak geen idee wat het inhoudt. Veel zorgverleners kennen het ziektebeeld ook niet, waardoor het lastig is om de juiste zorg te krijgen. Daarom is het belangrijk dat er meer aandacht voor MPS komt. Dat maakt het MPS symposium ook zo waardevol, want daar komt iedereen bij elkaar: patiënten, artsen, onderzoekers, hulpverleners. Het is ontzettend belangrijk dat patiënten elkaar kunnen ontmoeten. Dat geeft erkenning, je ontmoet mensen die je begrijpen. Daarnaast geeft dit symposium de mogelijkheid om kennis uit te wisselen tussen artsen, onderzoekers en patiënten.

Toen ik de diagnose kreeg, werd gezegd “ze zal niet ouder worden dan twintig” en “we weten er eigenlijk niet zoveel van”. Nu is er gelukkig al veel meer over de MPS bekend en ik hoop dat ze daarnaast steeds verder komen met het vinden van effectieve behandelingen die niet te duur zijn.’


‘Je kunt daar rondlopen zonder dat je dingen hoeft uit te leggen’

Marcel: ‘De MPS van Aoying is bepalend voor alles wat wij doen. Aoying is ernstig lichamelijk en verstandelijk beperkt, dus we moeten altijd extra rekening houden met hem. Wanneer we “even weg” willen, zijn we tien minuten verder voordat we de tas hebben gepakt en Aoying in de auto zit. De wetenschap dat hij vroeg dood zal gaan, is onderdeel van ons leven en hangt toch een beetje boven alles wat we doen en meemaken. Ons huis is volledig aangepast, zodat hij, zolang hij leeft, bij ons kan blijven wonen. Ik werk zelf tien nachten per maand en kan dus veel voor Aoying zorgen en verder hebben we hulp ingehuurd via PGB.

Niemand kent MPS, ik moet elke keer uitleggen wat het inhoudt en wat de gevolgen zijn. Als er meer bekendheid is over MPS, komt er ook meer begrip. In 2012, 2014 en 2016 ben ik wel naar het MPS symposium geweest en in 2016 was dat zelfs met het hele gezin. Het contact met ouders en artsen vond ik erg fijn. Je kunt daar rondlopen zonder dat je dingen hoeft uit te leggen. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, zonder dat het een zielige bedoeling wordt. Daarnaast leer je de artsen ook op een andere manier kennen. Ik kende de artsen uit Nederland alleen maar van de wekelijkse bezoekjes aan het ziekenhuis en samen met een drankje krijg je toch ineens hele andere gesprekken. Door de ontwikkelingen die er zijn op het gebied van MPS, hoop ik dat ze in de toekomst voor nieuwe patiënten de ziekte nog meer kunnen vertragen, al dan niet stoppen.’

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.