Het congres werd georganiseerd door de Cystinose vereniging Nederland, in samenwerking met prof. dr. Elena Levtchenko vanuit UZ Leuven.

Het was een boeiend congres waarbij verschillende onderwerpen aan de orde kwamen: 

• Uitleg over het ziektebeeld
• Huidige en nieuwe behandelingen en monitoring van Cystinose, waaronder stamceltransplantatie, medicatie na niertransplantatie en gentherapie
• De mogelijkheden rond vruchtbaarheid bij mannen die te maken hebben met Cystinose
• De verschillende invullingen aan behandelingen vanuit verschillende landen wereldwijd
• Een paneldiscussie over oogdruppels die gebruikt worden bij het tegengaan van de krystallen 

Op de website van Cystinose Nederland is veel te lezen over deze stofwisselingsziekte. En veel van de presentaties zijn hier te bekijken.

Wat we ook erg waardevol vinden om met jullie te delen is de 'motivational speech' van Jaap Bressers. Zijn verhaal over kijken naar mogelijkheden en wat je de wereld kunt brengen raakte ons hart. Zijn presentatie is nog tot half september te bekijken op youtube. Zeer zeker de moeite waard!