Deze kennishiaten moeten begin 2023 leiden tot een UMD-kennisagenda. De prioritering van de gevonden kennishiaten voor die agenda, wordt voorbereid door een brede stuurgroep van professionals, waarin ook twee patiëntvertegenwoordigers. Als alle hiaten in kaart gebracht zijn, kunnen alle stakeholders (dus ook patiënten) meehelpen bij het maken van de uiteindelijke kennisagenda, simpelweg door te stemmen op de hiaten die zij het meest belangrijk vinden. De kennisagenda is dan medio 2023 gereed.

Hanneke van der Lee leidt dit project, namens de Federatie van Medisch Specialisten, voor UMD. Wil je weten wat de resultaten van de enquête waren? Dan kun je die hier nalezen. De enquête is (deels) ingevuld door 506 ouders en patiënten en gaat over (de tijd tot) diagnose, de zorg en hoe die wordt gebruikt en de behoefte aan meer onderzoek, fondsenwerving en informatie over stofwisselingsziekten.