Onze persoonlijke ervaring met Tyrosinemie (Liam) heeft ons geleid naar deze rol, en we begrijpen de uitdagingen waarmee velen van jullie dagelijks te maken hebben. We zijn vastbesloten om een ondersteunende omgeving te creëren waar ervaringen worden gedeeld en vragen worden beantwoord.

Als jullie contactpersonen hebben we belangrijke doelen:

Vraagbaak zijn omtrent de Stofwisselingsziekte:
Ons doel is om een toegewijde vraagbaak te zijn voor alle vragen omtrent Tyrosinemie. We willen een open communicatiekanaal bieden waar leden hun vragen kunnen stellen, ervaringen kunnen delen en waar we gezamenlijk streven naar het verstrekken van informatie die de levenskwaliteit verbetert.

Activiteiten Organiseren voor de Doelgroep:
We zetten ons in om inspirerende en inclusieve activiteiten te organiseren voor onze doelgroep. Of het nu gaat om informatieve bijeenkomsten, workshops, of ontspannende evenementen, we willen een gemeenschap creëren waar iedereen zich gesteund en verbonden voelt.

Aarzel niet om contact met ons op te nemen met vragen, zorgen of ideeën. Dat kan via VKS. Samen kunnen we bouwen aan een sterke, ondersteunende gemeenschap die de belangen van alle leden vertegenwoordigt.

Met vriendelijke groet,

Bas en Jennifer