Nieuws uit de diagnosegroepen

Er zijn veranderingen in de groep VKS contactpersonen.

Christianne Joosten en Peter Verkuijlen hebben besloten te stoppen met hun activiteiten voor de diagnosegroep Organoacidurieën en Ureumcyclusdefecten.
Door de situatie in hun gezin willen ze een pas op de plaats maken en hun leven aanpassen aan wat nodig is. Met grote inzet en enthousiasme hebben Christianne en Peter de afgelopen drie jaar contact gelegd met artsen, bijeenkomsten georganiseerd waarbij jongeren een eigen plek kregen enz. Peter en Christianne, jullie waren geweldige contactpersonen.
 
Goed nieuws voor de diagnosegroep Wittestofziekten. Dennis en Monique Modderman hebben zich beschikbaar gesteld als contactpersonen. Op de bijeenkomst van 18 mei kunt u met hen kennismaken. Binnenkort ontvangt u een uitnodiging voor een bijeenkomst Witte stofziekten in Amsterdam.
 
Zaterdag 26 januari werd er voor de eerste keer een informatiebijeenkomst Homocystinurie gehouden. Een klinisch biochemicus geneticus, een metabool kinderarts en een internist metabole ziekten gaven interessante lezingen. Alle vragen konden gesteld worden en ervaringen uitgewisseld.
 
Zaterdag 9 februari wordt er ook een eerste bijeenkomst gehouden over Niemann-Pick C.
Een zeldzame onder de zeldzame ziekten. Dr. Nicolai uit Maastricht zal dan iets vertellen over deze stofwisselingsziekte.

Reageren is niet mogelijk