Maak kennis met de nieuwe bloggers!

In de nieuwsbrief van november hebben we een oproepje geplaatst voor nieuwe bloggers voor de website van VKS. Hier is ruimschoots gehoor aan gegeven. Maak nu kennis met de vier nieuwe bloggers: Mariska, Suzan, Sanne en Cindy!
 

MariskaWie ben je?
Mariska Geven

Wat doe je in het dagelijks leven?
Trotse mama van Door en ik werk als Senior Manager bij Randstad.

Hoe ziet je gezin eruit?
Ik ben getrouwd met Remco en wij hebben samen een dochter van bijna 2.5 jaar, Door.

Met welke stofwisselingsziekte heb je te maken en wie heeft deze stofwisselingsziekte uit je gezin?
Door heeft de stofwisselingsziekte MCADD.

Hoe sta je in het leven?
Positief! Wie ophoudt met beter worden stopt met goed te zijn.

Is er iets wat je wilt meegeven aan de lezers van je blog?
Ik hoop dat mensen herkenning voelen en een glimlach krijgen van mijn blogs.

Klik hier voor de eerste blog van Mariska!

 

Foto PeetWie ben je?
Mijn naam is Suzan van Nisselrooij. Ik ben getrouwd met Rob en moeder van Sofie* en Bram (2 jaar). Sofie is begin 2014 op 3-jarige leeftijd overleden aan Adenylosuccinate Lyase Deficiëntie (ADSL).

Wat doe je in het dagelijks leven?
Door de ziekte van Sofie hebben wij een paar turbulente jaren achter de rug en ben ik gestopt met mijn werk als communicatieadviseur.

Met welke stofwisselingsziekte heb je te maken en wie heeft deze stofwisselingsziekte uit je gezin?
Mijn dochter Sofie had dus de stofwisselingsziekte Adenylosuccinate Lyase Deficiëntie. Hierdoor was ze volledig afhankelijk van onze zorg voor haar.

Hoe sta je in het leven?
Realistisch, maar positief. Sofie heeft ons bevestigd dat het leven niet maakbaar is, maar je er wel zelf het beste uit kunt halen. Dat kun je niet alleen, maar wel samen met de mensen om je heen.

Is er iets wat je wilt meegeven aan de lezers van je blog?
Ondanks alle zorgen en verdriet om Sofie, hebben wij tijdens haar korte leventje ook veel meegemaakt om dankbaar voor te zijn. Door het delen van mijn herinneringen en gedachten tijdens ons rouwproces, hoop ik ook anderen tot steun te kunnen zijn.

Klik hier voor de eerste blog van Suzan!

 

SanneWie ben je?
Ik ben Sanne Verkerk (29).

Wat doe je in het dagelijks leven?
Sinds de geboorte van Mas zijn er veel zorgen. Mas heeft continu zorg nodig. Daarom heb ik mijn baan als leerkracht in het speciaal onderwijs opgezegd en zorg ik nu volledig voor Mas.

Hoe ziet je gezin eruit?
Samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon van drie jaar; Mas. Wij wonen in Utrecht. In december 2014 zijn wij in een nieuwbouwwoning komen wonen. Dit heerlijke huis is aangepast aan al onze wensen om Mas te kunnen blijven verzorgen.

Met welke stofwisselingsziekte heb je te maken en wie heeft deze stofwisselingsziekte uit je gezin?
Toen Mas drie maanden jong was kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Mas heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. 

Hoe sta je in het leven?
Positief! Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm. Mas deelt zoveel cadeautjes uit.

Is er iets wat je wilt meegeven aan de lezers van je blog?
Ik wil graag verhalen schrijven over dingen die ik dagelijks meemaak. Soms komen we in rare situaties en ik vind het fijn om met humor naar de dingen te kijken. 

Klik hier voor de eerste blog van Sanne!

 

Cindy Groot Zevert-StarteWie ben je?
Ik ben Cindy Starte en ik woon in Groenlo. In januari word ik 38. Samen met Jeroen heb ik twee dochters mogen krijgen! Onze oudste, Jade van negen, heeft GSD 1b. Onze jongste , Floor van vijf, is kerngezond. Jeroen is in maart 2014 overleden… wat een gemis. Inmiddels heb ik weer een vriend en alles lijkt te kloppen, heel bijzonder allemaal, maar het is zo.

Wat doe je in het dagelijks leven?
Ik ben juf op een basisschool, maar op dit moment werk ik niet. Ik heb bewust gekozen om onbetaald verlof op te nemen, omdat de ziekte van Jade momenteel grillig verloopt. Daarvoor had ik ook al gebruik gemaakt van zorgverlof vanwege Jeroen en Jade. In maart kijken we weer verder. Ik heb twee geweldige ouders en een super broer met schoonzus, daarnaast is ook mijn schoonfamilie belangrijk voor mij. En om mijzelf niet te vergeten, ga ik graag op stap met mijn zes vriendinnen, zo fijn!

Met welke stofwisselingsziekte heb je te maken en wie heeft deze stofwisselingsziekte uit je gezin?
Onze oudste, Jade, heeft dus GSD 1b. Juist omdat zij de oudste is, zien/zagen we de zorg zoals die er is, als iets dat volledig bij ons en Jade hoort. Zorgen genoeg, maar we laten ons niet leiden door haar ziekte. Wel trouwens in de keuze wat betreft om voor een tweede kind te gaan. Weloverwogen toch de knoop doorgehakt en wat zijn we ontzettend blij met onze vrolijke Floor!!!!

Hoe sta je in het leven?
Ik sta heel open in het leven en volg echt mijn gevoel! Natuurlijk denk ik daarnaast heel goed na, maar ik weet onbewust vaak wat goed/niet goed is. Ook voel ik mij juist heel krachtig door alles wat ik inmiddels heb meegemaakt. Juist niet zielig, verdrietig, of wat dan ook, ik kan echt goed genieten van alles om mij heen. En uiteraard zitten er echt wel hele verdrietige dagen, momenten tussen, maar dat vind ik prima!

Is er iets wat je wilt meegeven aan de lezers van je blog?
Vul niet in voor anderen! Luister echt naar wat een ander jou te zeggen heeft en neem hier eens wat meer tijd voor. Jouw waarheid is niet dé waarheid.

Klik hier voor de eerste blog van Cindy!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.