Bloggers

Maak kennis met onze bloggers! Klik op de afbeelding voor een overzicht van alle blogs van de desbetreffende blogger.

Cindy Groot Zevert-Starte [breedte 250]

Ons gezin bestaat uit Jade (2005), zij heeft GSD 1b, Floor (2009), zij is kerngezond en ik ben Cindy (1977), ietsje te rond, maar wel gezond. Jeroen, mijn vriend en vader van de kinderen is in maart 2014 op 45-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van longkanker. Zijn kracht voelen wij nog altijd! Daarnaast was hij zo open, dat echt alles is gezegd en besproken. Ondanks het gemis van Jeroen en de extra zorg voor Jade kunnen we hierdoor ‘gewoon’ verder leven, we genieten volop!


Mijn naam is Laura Laella Kers (1994) en ik ben een van de vier kinderen die mijn prachtige ouders hebben. Mijn ouders zijn beide dragers van de stofwisselingsziekte MCADD. Waar mijn broer en zussen nergens last van hebben ben ik ‘de gelukkige’ die deze ziekte wel heeft. Zou ik anders willen? Denk het niet. Het heeft mij gemaakt tot wie ik ben en tot hoe sterk ik ben.


Mariska [breedte 250]

Mijn naam is Mariska Geven. Ik ben getrouwd met Remco en we zijn de trotse ouders van Door (2012). Uit de hielprik kwam naar voren dat Door de stofwisselingsziekte MCADD heeft. Maar we laten ons hier niet door uit het veld slaan en staan positief in het leven. Wie ophoudt met beter worden, stopt met goed zijn!


Sanne [breedte 250]

Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Tamara [breedte 250]

Mijn naam is Tamara Schiedon (1973) en ik heb MPS1 type Scheie. In mijn blog komt alles aan de orde wat ik mee maak in mijn leven. Want als blonde gehandicapte vrouw, alleenstaande moeder (van zoon Senna (2010)), communicatie-adviseur van beroep en ook nog eens Feyenoord fan, is het leven best leuk!


Corrie [breedte 250]

Mijn naam is Corrie Timmer. Ik ben diëtist voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte in Amsterdam UMC, locatie AMC.
Een heel mooi vakgebied om als diëtist in werkzaam te zijn. Het dieet is bij een deel van de stofwisselingsziekten de belangrijkste behandeling.
Samen met mijn collega’s kijk ik vooral naar de mogelijkheden binnen het dieet. En hoe we kunnen helpen om het leven met een (strikt) dieet iets eenvoudiger te maken.
Daar vertel ik graag iets over in mijn blog!


Miranda [breedte 250]

Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 12 jaar en Angèlina 8 jaar. Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.


Tineke [breedte 250]

Ik ben Tineke van Woudenberg (1969). Ik weet sinds 2010 dat ik draagster ben van X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD). Sindsdien is steeds duidelijker dat veel draagsters ook klachten vertonen, onder andere met lopen. Mijn moeder zit sinds 1975 in een rolstoel na een mislukte operatie. We weten door mijn diagnose dat ook zij X-ALD heeft, en daarmee is eindelijk verklaard waarom zij steeds verder achteruit is gegaan. Ik ben getrouwd met Michaël en wij hebben twee dochters, Janneke (2001) en Marit (2005). Of zij mijn ‘foute’ x-chromosoom hebben geërfd weten we nog niet. Ik werk vier dagen per week en hou van lezen, schrijven, fietsen, wandelen. Door fysiotherapie en body balance hoop ik zo lang mogelijk mobiel te blijven.


Ik ben Linda Boekema en samen met mijn man Bas hebben wij 2 geweldige zoons Aiden (2014) en Liam (2017). Uit de hielprik is na een topstart toch gebleken dat Liam de stofwisselingsziekte Tyrosinemie Type 1 heeft. Samen met een medicijn en een strikt eiwitarm dieet gaan wij de toekomst vol goede zin tegemoet!

Reageren is niet mogelijk