Bloggers

Maak kennis met onze bloggers! Klik op de afbeelding voor een overzicht van alle blogs van de desbetreffende blogger.

Bram [250x250]

Ik ben Bram Liebe (2004) en ik heb een mitochondriële aandoening. Deze ziekte maakt me zó moe, dat ik niet kan buitenspelen, dat is te veel werk. Heb ik er last van? Tja, het is natuurlijk wel jammer dat ik soms niet mee kan doen met mijn vrienden, zoals tijdens voetbal. Maar daar staan leuke dingen tegenover en door mijn ziekte heb ik bijzondere dingen meegemaakt.


Cindy Groot Zevert-Starte [breedte 250]

Ons gezin bestaat uit Jade (2005), zij heeft GSD 1b, Floor (2009), zij is kerngezond en ik ben Cindy (1977), ietsje te rond, maar wel gezond. Jeroen, mijn vriend en vader van de kinderen is in maart 2014 op 45-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van longkanker. Zijn kracht voelen wij nog altijd! Daarnaast was hij zo open, dat echt alles is gezegd en besproken. Ondanks het gemis van Jeroen en de extra zorg voor Jade kunnen we hierdoor ‘gewoon’ verder leven, we genieten volop!


Mariska [breedte 250]

Mijn naam is Mariska Geven. Ik ben getrouwd met Remco en we zijn de trotse ouders van Door (2012). Uit de hielprik kwam naar voren dat Door de stofwisselingsziekte MCADD heeft. Maar we laten ons hier niet door uit het veld slaan en staan positief in het leven. Wie ophoudt met beter worden, stopt met goed zijn!


Mechy en Iris [breedte 250]

Ons gezin bestaat uit vier personen. Eén papa, één mama en twee dochters (1999 en 2003). Onze oudste dochter Iris, heeft een (progressieve) energie-stofwisselingsziekte, nl. mitochondriële myopathie. Naast Iris heeft ook haar moeder, Mechy, dezelfde energiestofwisselingsziekte. Ondanks alle tegenslagen de laatste jaren plukken wij alle mooie dagen en genieten ze met volle teugen van het leven en ieder moment met elkaar!


Sanne [breedte 250]

Mijn naam is Sanne Verkerk (1985) en samen met Mathijs heb ik een geweldige zoon, Mas (2011). Toen hij drie maanden oud was, kreeg hij de diagnose a-typische Non Ketotische Hyperglycinemie. Hij heeft hierdoor hersenschade en is gehandicapt. Ik heb mijn baan opgezegd om voor hem te zorgen. Ondanks dat we veel zorgen hebben om Mas en het leven rondom een stofwisselingsziekte zwaar is, genieten we enorm.


Foto Peet

Mijn naam is Suzan van Nisselrooij (1976). Ik ben getrouwd met Rob en moeder van Sofie* en Bram (2012). Sofie is begin 2014 op 3-jarige leeftijd overleden aan Adenylosuccinate Lyase Deficiëntie (ADSL). Door de ziekte van Sofie hebben wij een paar turbulente jaren achter de rug en ben ik gestopt met mijn werk als communicatieadviseur. Ondanks alle zorgen en verdriet om Sofie, hebben we tijdens haar korte leventje ook veel meegemaakt om dankbaar voor te zijn.


Tamara [breedte 250]

Mijn naam is Tamara Schiedon (1973) en ik heb MPS1 type Scheie. In mijn blog komt alles aan de orde wat ik mee maak in mijn leven. Want als blonde gehandicapte vrouw, alleenstaande moeder (van zoon Senna (2010)), communicatie-adviseur van beroep en ook nog eens Feyenoord fan, is het leven best leuk!

Comments are closed