Leven met letterlijk ups en downs

Aan een zijden draadje

Rien is een jongen van tien jaar met Vanishing White Matter. Deze ziekte heeft hem totaal afhankelijk gemaakt van anderen, doordat al zijn functies inmiddels uitgevallen zijn. Hij heeft al een paar keer op het punt gestaan het leven te verlaten. Toch geniet hij nog van de kleine dingen.
 
Rien werd drie weken te vroeg geboren. Hij moest hij twee dagen in de couveuse. Hij deed alles erg goed en niet lang daarna mocht hij mee naar huis. Het eerste jaar ging voortreffelijk. Rien bleek een erg vrolijk jongetje dat graag met balletjes en autootjes speelde. Na zeven maanden begon hij te tijgeren en ging hij het hele huis door.

Koortsstuip
Toen Rien bijna een jaar werd, was hij wat koortsig en op een avond vonden we hem apathisch in bed met een erg zware ademhaling. Onze eerste conclusie was een koortsstuip. We raakten in paniek, doordat Riens ademhaling zakte. De kinderarts was echter niet erg onder de indruk. We hoefden niet ongerust te zijn. De maanden hierna begon Rien de wereld te ontdekken. Op zijn loopfietsje liep hij opgetogen rond de tafel met een grote lach op zijn gezicht.  Toch werd Rien weer koortsig na de vaccinaties. Daar bovenop kreeg hij een darmvirus. Hij werd lustelozer, slapper en leek uit te drogen. Een opname in het ziekenhuis was noodzakelijk voor extra vocht. Rien herstelde steeds niet volledig en leek voortdurend qua ontwikkeling verder achteruit teglijden. Wij werden erg ongerust, maar de huisarts en kinderarts stelden ons telkens gerust. 

Witte stof  
Tijdens een ziekenhuisopname vanwege weer uitdroging, gingen alle alarmbellen af. Na een nieuwe verwijzing, hadden de artsen in het UMC snel een diagnose: Rien heeft een ziekte aan de witte stof in zijn hersenen. Welke ziekte was nog onbekend, maar dat het ernstig was, was wel duidelijk. De witte stof leek te verdwijnen in zijn hoofd. Na een behandeling met prednison glimlachte Rien echter de volgende dag weer. Nog geen dag later zat Rien weer rechtop in een kinderstoeltje heerlijk te eten van een boterhammetje. De  opluchting die zich van ons meester maakte was onbeschrijfelijk, alles leek toch goed te komen. De diagnose ADEM (Acute Disseminated Encepahlomyelitis) werd gesteld. Maar het mooiste van alles: Rien kon volledig herstellen van deze ziekte.
 
Terugval in zijn ontwikkeling 
Maar na een tijdje gleed hij toch langzaam weer steeds verder terug in zijn ontwikkeling. Na een val van zijn loopfietsje, waarna zijn linker lichaamshelft niet meer functioneerde, zijn we toch weer naar het ziekenhuis gegaan. Ook begon Rien steeds vaker explosief over te geven en het eten ging ook niet meer. De kinderarts stelde vast dat wij overbezorgde ouders waren en dat Rien zich daarom gedroeg als een verwend kind.
Na een kleine val in het ziekenhuis werd Rien nog verder terug geworpen in zijn ontwikkeling en kon hij bijna niks meer. Bovendien werd hij erg onrustig en kreeg diverse epileptische aanvallen. Elke prikkel die Rien te verwerken had, was te veel: het openen van een deur, het afgaan van een telefoon. Slapen was ook een probleem en daarom bleef er dag en nacht iemand bij hem om hem rustig te krijgen. Het onderzoek was in volle gang en voor Rien zijn leven werd gevreesd.
 
Diagnose
Toen Rien twee jaar was, kregen wij te horen dat hij toch een stofwisselingsziekte had: Vanishing White Matter. Bij deze stofwisselingsziekte zou het gedrag van Rien van het afgelopen half jaar kunnen passen, ook de tijdelijke verbeteringen.
 
Rien werd op andere medicijnen gezet, waardoor hij iets rustiger werd. Tevens kreeg hij sondevoeding, omdat eten al een tijd niet meer ging. Het advies aan ons was om de tijd die we nog met Rien zouden hebben, men vermoedde een maand of twee, intensief met hem door te brengen en ons voor te bereiden op een afscheid.
Thuis gekomen was Rien nog steeds erg onrustig en reageerde hij op elke prikkel die hij te verduren kreeg. Dit was een zeer intensieve tijd voor ons, maar we deden alles natuurlijk uit liefde voor ons kind. De weken gingen voorbij zonder dat er achteruitgang was. Na een maand of twee moesten wij toch ons leven wat anders inkleden.
Op een nieuwe MRI bleek dat alle witte stof in zijn hersenen afgebroken was. Daardoor was Rien zo rustig geworden.
 
Coma 
Toen Rien vijf jaar was, kwam hij in een coma van een week terecht door een griepje. In deze week waren wij en zijn andere naasten al afscheid van hem aan het nemen. Rien heeft naar onze mening besloten om terug te knokken om bij ons te kunnen blijven. In de zomer die volgde, verzorgden we Rien thuis, want dagopvang bleek niet haalbaar. Gedurende de verbouwing kreeg Rien een zomergriep, waarbij hij weer in coma raakte. Na overleg met de artsen is besloten om de voeding stop te zetten en Rien langzaam te laten inslapen. Echter na twee dagen konden wij dit niet langer en hebben met goedkeuring van zijn behandelende arts besloten om toch weer de voeding aan te zetten. Drie helse weken volgden en daarna konden we naar ons verbouwde huis, en waren wij blij dat Rien in ieder geval thuis in zijn nieuwe kamer zou overlijden in plaats van in een vreemd huis. Thuis gekomen deed Rien na een dag echter tot ieders verbazing zijn ogen weer open en na circa een week was Rien weer zoals voor zijn coma. Na deze twee periodes van coma heeft Rien geen echt gekke dingen meer laten zien. Wel blijft hij teer. Hij heeft steeds periodes waarin een probleem zich voordoet, meestal zijn dit weer het slechte slapen, luchtwegproblemen of problemen om zijn temperatuur op peil te houden. De periodes waarin zich niks afspeelt en Rien goed in zijn vel zit, lijken steeds meer sporadisch te worden.
 
Muziek en snoezelhoek 
Elke week gaat Rien zwemmen en komt er een muziektherapeut aan huis om samen met hem muziek te maken. Deze activiteiten vindt Rien erg leuk. In de zomermaanden gaat hij om de zes weken een keer huifbedrijden. Thuis heeft hij een snoezelhoek, waarvan  Rien erg wakker en vrolijk wordt. Verder gaan we, als het weer het toelaat, dagelijks een wandeling maken met Rien. Hiervan geniet hij erg. Hij lijkt op deze manier zijn gedachten te kunnen verzetten en in zijn eigen wereldje te kunnen leven.
 

 

 

 

 

 

Reacties zijn gesloten.