Je ziet er niets meer van he…


Mijn naam is Mariska Geven. Ik ben getrouwd met Remco en we zijn de trotse ouders van Door (2012). Uit de hielprik kwam naar voren dat Door de stofwisselingsziekte MCADD heeft. Maar we laten ons hier niet door uit het veld slaan en staan positief in het leven. Wie ophoudt met beter worden, stopt met goed zijn!


De redenen waarom ik me opgegeven had om een blog te mogen schrijven voor de VKS waren divers. Ik merk dat het me enerzijds helpt om ervaringen op te schrijven en daardoor nog een stukje te verwerken. Want ja ik ben zo iemand die niet mag zeuren en altijd vooral door moet gaan. Er zijn veel ergere dingen dan een kindje met een stofwisselingsziekte. Dat geloof ik ook oprecht, maar soms wil ik mezelf ook wel eens voorbij lopen en mijn eigen gevoelens niet erkennen in alles wat we mee maken. Dus het lijkt wel een soort therapie ;-).

Anderzijds vind ik het ook belangrijk dat er kennis gedeeld wordt over een stofwisselingsziekte. Voor onze dochter geboren werd had ik geen idee van de verscheidenheid aan stofwisselingsziekten. Daarbij had ik zelfs nog nooit gehoord van MCADD. Hierdoor voelt het ook wel als een soort verplichting naar mijn dochter toe om meer mensen te informeren over deze ziekte. Kennis geeft macht! Hoe meer mensen in de omgeving van Door weten wat ze heeft en hoe ze kunnen handelen wanneer er iets mis gaat, hoe meer kans op een zorgeloos leventje.

Dat het lastig is om goed uit te leggen aan je omgeving wat er precies aan de hand is met Door blijkt wel uit opmerkingen die we regelmatig krijgen. Wij zijn in de veronderstelling dat we helder en in Jip en Janneke taal zaken uitleggen. Toch hebben we al een paar keer gehoord: ‘Zo, ze is er goed overheen gegroeid he. Je ziet er niets meer van.’ Ik vraag me dan natuurlijk direct af: wat zag je eerder aan haar dan? Want nee je ziet ‘gelukkig’ niets aan onze dochter. Als Door ergens gaat logeren of een dagje weg gaat geven wij standaard een thermometer en paracetamol mee. Ook daarvan dachten wij dat dat goed te begrijpen was. Immers zodra Door koorts heeft zal haar lichaam ook sneller reserves willen aanspreken. Slim om dus direct paracetamol te geven zodat de koorts wordt onderdrukt en ze hopelijk goed blijft eten en drinken. Uit de opmerking: ‘Wat zijn jullie toch overdreven bezorgd met jullie kind zeg’ blijkt dat dit toch ook niet helemaal begrepen wordt. Of de opmerking: ‘Nou ze is al bijna 3, we laten haar vanmiddag gewoon wakker hoor’. Ja dat klopt ze is bijna 3 maar haar haar middagslaapje ontzeggen zorgt er helaas voor dat Door te moe is rond het avondeten. En een heel moe kind laten eten is een enorme strijd die je vaak niet wint en dus weer onnodig stress oplevert.

Deze opmerkingen zijn soms lastig en je weet niet altijd goed te reageren. Maar ach weet je ik neem het niemand kwalijk die dit soort dingen vaak goedbedoeld zegt. Ik zorg ervoor dat ik geduldig antwoord geef en uitleg waarom ik beslissingen maak. Maar heus niet altijd, soms denk ik ach je weet gewoon niet beter en het is wel even goed zo.


 


Alle blogs van Mariska Geven
Als spanning je het eten belemmert…. | MCADD moeders | Onze grote meid gaat naar school | Een gezond kind | Waterpokken | De geboorte van ons tweede wonder | Wel of geen pre-natale screening deel 2 | Ziekenhuisopname 7 | Wel of geen prenatale screening… | Themadag MCADD | Je ziet er niets meer van he… | Amandelen | De ‘PMer’ | Wie ophoudt met beter worden… | Een positieve uitslag op de hielprik

2 reacties:

  1. Kim & Hermien Geven

    Gek he dat je er niets van ziet, en gelukkig dat wij als opa & oma er ook steeds beter mee kunnen omgaan, het is nu eenmaal zo dat je met je kleinkinderen nog meer zorgen hebt dan met je eigen kinderen en de zorg blijft altijd maar wel (soms) onder controle. 

    En heel erg trots op je kinderen die er zo goed mee kunnen omgaan. Een trotse opa en oma. 

  2. Mooi geschreven en ongelofelijk herkenbaar. Je ziet er niets van… Hoe vaak we die niet gehoord hebben. (Totdat ze haar sonde ontdekken) Of de: "groeit ze er overheen?"… Er valt nog heel wat voor te lichten! 

    Dus namens ons en namens Aniek dankjewel voor het geven van bekendheid aan stofwisselingsziekten. 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.