Ik wil blijven lopen


Ik ben Tineke van Woudenberg (1969). Ik weet sinds 2010 dat ik draagster ben van X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD). Sindsdien is steeds duidelijker dat veel draagsters ook klachten vertonen, onder andere met lopen. Mijn moeder zit sinds 1975 in een rolstoel na een mislukte operatie. We weten door mijn diagnose dat ook zij X-ALD heeft, en daarmee is eindelijk verklaard waarom zij steeds verder achteruit is gegaan. Ik ben getrouwd met Michaël en wij hebben twee dochters, Janneke (2001) en Marit (2005). Of zij mijn ‘foute’ x-chromosoom hebben geërfd weten we nog niet. Ik werk vier dagen per week en hou van lezen, schrijven, fietsen, wandelen. Door fysiotherapie en body balance hoop ik zo lang mogelijk mobiel te blijven.


Ik vind het prettig om ervaringen uit te kunnen wisselen over de dingen waar ik tegenaan loop. Ik ken meer vrouwen met X-ALD. Ook zij kunnen niet meer zo makkelijk lopen, fietsen en dansen als toen ze twintig waren. Ook zij zijn onzeker als er weer een ongemak bij komt, zijn bezorgd als ze slecht slapen door stramme spieren,en willen overal en altijd weten waar de dichtstbijzijnde wc is. Ook zij twijfelen hoe het komt dat ze alweer iets uit hun handen laten vallen. Willen zij mijn blog lezen? Of willen anderen dat wel?

Ik wil blijven lopen. Dat is mijn thema. En daar is meteen mijn interne commentaarstem. Ik moet niet zeuren. Er zijn ergere dingen dan niet meer kunnen lopen.. En ik ben bijna vijftig en ik wil blijven lopen? Mag ik dat wel schrijven?

Ik ga in het Hemelvaartweekend de Vierdaagse van Haarlem lopen, vier keer tien kilometer. Het goede doel is Stofwisselkracht, een mooie gelegenheid om bij vrienden, familie, Facebookvrienden en Linkedincontacten aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten, omdat zoveel artsen en andere hulpverleners er ook nog zo weinig over weten.

Op 3 april heb ik meegedaan met de Ambtenarenveldloop in Best. Dat was een mooie oefening voor die Vierdaagse. Ik had me opgegeven voor de wandeling van negen kilometer. Vanwege een kapotte brug was er een kleine omleiding en is het misschien wel twaalf kilometer geworden. Andere mensen liepen het in twee uur, ik deed er bijna vier uur over. Ooit droomde ik dat ik eens een marathon zou lopen in ongeveer die tijd. Dat was toen mijn jongste dochter net geboren was. Een half jaar later (nu dertien jaar geleden) liep ik de eerste tien kilometer van de business estafette marathon in Rotterdam in ongeveer een uur. Toen wist ik nog niet dat ik X-ALD had. Toen wist ik vooral dat lopen en buiten bewegen mij blij maakt. Maar in de jaren erna ging het hardlopen steeds moeilijker en moest ik dat uiteindelijk opgeven.

Bij de Ambtenarenveldloop in Best liep ik op mijn orthopedische schoenen en met mijn wandelstok: een vrolijke, fleurige, opvouwbare wandelstok van Ninee. De revalidatiearts zei pas nog dat ik misschien eens een rollator moet gaan proberen, maar ik loop met mijn stok. Voorlopig wil ik nog helemaal niet aan een rollator denken.
Ik stopte onderweg meerdere keren, soms om alleen even mijn schoenen uit te trekken, soms om een koek of een boterham te eten. Halverwege was er koffie met appeltaart.Ik liep alleen. Veel mensen liepen mij voorbij. Vooral de laatste kilometers waren zwaar. Mijn kuiten waren stijf en strak, ik voelde elk drukpuntje onder mijn voetzolen. Maar ik heb de finish gehaald. Ik kreeg een medaille en een banaan. Ik kon nog wat collega’s zien rennen bij de zes kilometer.

Ga ik het straks wel redden in Haarlem? Eén dag moet wel weer lukken, maar hoe is dan de tweede dag? En de derde en de vierde? Ik mag telkens de hele dag doen over die tien kilometer. Ik kan pauzes inlassen om even te zitten, wat te schrijven in mijn schrijfboekje, iets te eten, koffie of thee te drinken, met mijn tenen te wiebelen, andere sokken aan te trekken. Misschien loopt af en toe een bekende een stukje met me mee.

Ik wil blijven lopen. Ik doe het! Pippi Langkous wordt vaak geciteerd: ‘Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan’. Mijn jongste dochter zegt: ‘je kon het gisteren, dus je moet het vandaag ook nog kunnen’. En soms denk ik ‘Ik weet dat ik het niet kan, maar ik doe het lekker toch!’. Maar, o, wat ben ik bang dat het op een dag echt niet meer gaat…


Alle blogs van Tineke van Woudenberg
Ik wil blijven fietsen | Ik wil blijven lopen

12 reacties:

  1. Hoi Tineke, bijzonder om je blogs te lezen!

    Veel succes en hartelijke groet van een oud-collega!
    Elma

  2. Marijke Decuypere

    Hallo tinneke.

    Ik ben afkomstig van België,hier kennen ze weinig of niets van de ziekte.
    Ik,ben draagster van de ziekte X_AMN blijkbaar komt dit volgens de dokters op hetzelfde neer
    Ze gebruiken hebben ze mij vereld de beide namen door elkaar.
    Mijn moeder kreeg op haar papieren ook,adrenoleukodystophie ik kreeg de naam adrenomyeloneuropathie en mijn dochter ook die is ook draagster.
    Mijn moeder geeft bijna niets van klachten en is 78 jaar .
    Ik ben er 52 en kan niet veel meer,ook niet lopen ,niet meer fietsen niet ver stappen alles buiten huis gebeurt voor ver stappen in een rolwagen al jaren .
    Ik bewonder jou wat je doet maar het moet lukken .
    Ik zal niet laten van lezen wat jij schrijft zeker niet.
    Ook,hoop ik door hier iets te schrijven dat er mensen reageren die eventueel contact willen en die ook,afkomstig zijn van België,dit moet niet hoor mag ook van Nederland zijn,maar ik,mis het contact met mensen die wel klachten hebben om uit te wisselen wat kan en niet kan.
    Ik heb nml ook addison en mijn beide kids ook.
    Ik heb zoveel vragen maar die blijven onbeantwoord..
    Ik ben sinds kort incontinent en ook niemand weet hier te zeggen wat de oorzaak is.
    sorry als ,ik op de verkeerde pagina iets schrijf maar Ik,weet het soms allemaal niet meer.
    Ik wens je alvast veel sterkte toe,in het lopen en ik blijf je graag volgen als het kan.
    Gr Bieke
    .

    • Tineke van Woudenberg

      Beste Marijke/ Bieke,

      Ik zou jou adviseren je arts te vragen eens contact te zoeken met de onderzoekers in het AMC in Amsterdam, de groep van Marc Engelen. Laat ze in ieder geval dit artikel eens lezen: https://adrenoleukodystrophy.info/kliniek-diagnose/feiten-over-ald
      AMN is één van de verschijningsvormen van X-ALD.
      Incontinentie hoort er inderdaad ook bij… Misschien kan een bekkenbodemtherapeut je helpen er beter mee om te gaan….

      Heel veel sterkte!

  3. Het is inderdaad fijn om met lotgenoten je ervaringen te kunnen delen. Temeer omdat je soms niet weet of iets ‘normaal’ is of met x ald te maken heeft. Zo kan ik bijv niet meer op mijn knieën en hurken zitten. Voelt heel stijf in mijn knieën en ik kom niet meer normaal overeind …

  4. Deels herkenbaar voor mij. Het lopen wordt zwaarder, struikel vaker etc. Waar ik benieuwd naar ben is of eventuele fysiotherapie helpt, zijn daar ervaringen mee?
    Mooi verhaal Tineke en dapper ook. Zelf ben ik 52 en mag nog niet mopperen.

  5. Jammer dat ik zo ver weg woon anders had ik wel een tijdje met je mee willen lopen. Maar met vorig jaar de Preikestolen, heb ik het volste vertrouwen in je doel met de vierdaagse dit jaar. Succes. Leuk en leerzaam om je blog te lezen.

  6. Goed geschreven, Tineke, en mooi gezegd, door een mooi mens! Succes met de vierdaagse!

  7. Mooi geschreven en herkenbaar. Probeer het niet te forceren en over de grens heen (te blijven) gaan. Uiteindelijk zal het lichaam toch van je winnen en een terugslag geven (bij langdurig overbelasting). Althans dat is mijn ervaring.

    Veel plezier en succes met de vierdaagse!!!!!

  8. Gemma Verweij-Verkerk

    Ook ik ben draagster van X-ALD, succes met het lopen.

  9. Monique ( schrijfmaatje)

    Geweldig Tineke. En die vierdaagse gaat zeker lukken. Tegen zo’n wilskracht kan niets op!!

  10. Prachtig en krachtig verwoord.

  11. Goed zo, Tineke! Heel veel succes met de vierdaagse.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.