Hoe was de Mitochondrial Awareness Week?

Al een paar jaar proberen we aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten hier in Nederland, door gebouwen uit te lichten en via sociale media. Dit jaar heb ik samen met de MitoCanada en AMDF uit Australië het voortouw genomen om rondom de derde week van september acties te organiseren voor de Global Mitochondrial Disease Awareness Week. We hebben dat gedaan in de vorm van een recordpoging: de meeste uitgelichte gebouwen in 24 uur. Begin dit jaar zijn we met de eerste voorbereidingen begonnen en hebben we gedrieën gebouwen en organisaties benaderd om ons te helpen met deze recordpoging.

Het record stond op 38 gebouwen en is in kader van borstkanker neergezet. Ons doel was 55 gebouwen, omdat het dit jaar 55 jaar geleden is dat eerste diagnose van een energiestofwisselingsziekte is gesteld. Dit was in 1962 door Rolf Luft in het Karolinska Universitair Medisch Centrum in Stockholm.

Gelukkig is ons idee opgepakt in vele landen en hebben we op 16 september 2017 de Awareness Week geopend met een succesvolle recordpoging van het in groen uitlichten van 108 gebouwen in 11 verschillende landen, waaronder enkele iconen, zoals La Stragada Familia in Barcelona, Collosseum in Rome, Empire state building in New York en Niagara watervallen op de grens van Canada en de USA. In Nederland hebben we de Erasmusbrug, Hofplein fontein in Rotterdam en Huize Heynendeal in Nijmegen uitgelicht. De foto’s werden gedeeld en zorgde ervoor dat Mitochondriële ziekten letterlijk uit de schaduw traden. Later die week werd het uitlichten van de gebouwen hier in Nederland spontaan opgepakt en werden o.a. gebouwen in Bergen op Zoom uitgelicht. Ons verhaal werd door diverse media opgepakt, lokaal en landelijk met als resultaat een nieuwsitem in Hart van Nederland.

Zelf ben ik die week nog naar Stockholm geweest om daar met patiënten te praten over de Awareness Week en over de activiteiten van de International Mito Patients, waar VKS ook deel van uitmaakt.

Traditioneel werd de week afgesloten met de Landelijke Informatiedag in het RadboudUMC in Nijmegen, die net als eerdere edities weer ruimschoot aandacht heeft gegeven aan de Awareness Week. We kijken dan ook terug op een superweek, waar we Mitochondriële Ziekten weer iets meer op de kaart hebben kunnen zetten. Nu gaan weer plannen maken voor de volgende editie.

Kijk ook op onze website www.greenribbon.nl of de facebook pagina Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week, om op de hoogte te blijven van onze verdere plannen.

Alfons Heetjans

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.