Hip hip hooray!


Mijn naam is Laura Laella Kers (1994) en ik ben een van de vier kinderen die mijn prachtige ouders hebben. Mijn ouders zijn beide dragers van de stofwisselingsziekte MCADD. Waar mijn broer en zussen nergens last van hebben ben ik ‘de gelukkige’ die deze ziekte wel heeft. Zou ik anders willen? Denk het niet. Het heeft mij gemaakt tot wie ik ben en tot hoe sterk ik ben.


Dit is mijn eerste blog hier op dit platform. Wauw, wat heb ik er een zin in om jullie lezers een inzicht te geven in mijn leven met de stofwisselingsziekte MCADD. Omdat ik al flink wat doorstaan heb lijkt het mij toch verstandig om het in deze blog te hebben over waar het allemaal begon.

Ontdekking
Op een doordeweekse middag lag ik net zoals ieder ander kindje van 1,5 jaar tussen de middag te slapen. Helaas kreeg mijn moeder die middag een memory voor de rest van haar leven. Toen zij op mijn kamer kwam om te kijken of ik nog lag te slapen trof zij mij blauw in het bedje aan. Halsoverkop ging zij samen met mijn buurvrouw naar het ziekenhuis waar ik gelukkig bij kwam. Omdat het in 1994 en daarvoor, vaker gebeurde dat kinderen blauw of levenloos in bed gevonden werden, werd er gedacht aan suikerziekte en werd er verder geen onderzoek gedaan. Helaas gebeurde hetzelfde een jaar later. Ook toen werd ik gelukkig weer wakker in het ziekenhuis.

Toen ik een jaar of 2,5 á 3 jaar was, begon het onderzoek naar een oorzaak. Al gauw werd er geconstateerd dat het een stofwisselingsziekte was, MCADD. Het was een schok natuurlijk voor mijn ouders, maar gelukkig kregen zij goede begeleiding. Vanaf dat moment begonnen er vele onderzoeken in het ziekenhuis en gingen mijn ouders naar informatieavonden om zo meer informatie op te doen wat deze ziekte precies inhoud. Wat sommige consequenties zouden kunnen zijn en wat wel en niet verstandig was met eten. Door de onbekendheid van de ziekte heb ik veel meegewerkt voor- en aan de wetenschap. Van testen met zonnebloemolie, (frituur) vet en vasten, tot aan fiets-, loop- en andere fitheidstesten.

Ik was een enthousiast, ondeugend, eigenwijs maar vooral vrolijk kind die geen uitdaging uit de weg ging. Er was niets te zien of te merken dat er iets in mijn lichaam niet goed was of nog steeds is. Grenzen opzoeken was het liefste wat ik deed.

Anders dan anders
Maar in mijn kindertijd was ik wel veel moe na schooltijd. Na altijd wat gegeten en gedronken te hebben ging het vaak wel weer en ging ik vaak naar buiten toe. Omdat het leeftijdsverschil tussen mijn zus, broer en mij maximaal 4 jaar is en wij opgegroeid zijn in een zeer kinderrijke buurt, speelden wij vaak met een groep. Ik was als kind altijd al een doorzetter en wou niet onderdoen aan ‘gezonde’ kinderen. Ondanks de ziekte ging ik altijd door en was ik samen met mijn zus en broer altijd een van de laatste die naar binnen gingen. Wel wist ik op een zeer jonge leeftijd al dat ik toch anders was dan andere kinderen. But the disease didn’t bother me en ik leefde vrolijk mijn prachtige kinderleven.


Alle blogs van Laura Laella Kers
Werken | Hip hip not yet hooray! | Feestweken | Schrijven | Updateje | De vogeltjes fluiten en de lucht is blauw | De liefde is er wel | Aangenaam | Throwback | That’s my real life | Work, work, work! | Holyday | Het is en blijft zomer | Er is geen zomer vol feest als… | I’m back! | Rarara wat is het | Verschillende gevoelens | Hip hip hooray!

8 reacties:

  1. martine bollen

    Top laura,eindelijk kunnenwe iets meevolgen over mcadd,ik ben de fiere oma van amber ,en heb haar regelmatig in huis,de mensen zien inderdaad niets alleen de mensen uit de dichte omgeving ,heb ook al verwonderde blikken gezien,alsof het toch maar overdreven is….Jammer want jullie moeten andere eetgewoontes en dingen doen wat gezonde kinderen welkunnen of mogen.Proficiat om het in de media te brengen!

    • Laura Laella

      Fijn om te horen Martine!
      Ik heb helaas ook moeten horen, wanneer wij een dagje weg gingen/mochten op kosten van de organisatie, dat dit maar overdreven was en dat het best allemaal mee viel.

      Bedankt voor uw reactie! Doet mij goed!

  2. Je bent een topper Laura! Altijd even vrolijk, lief en gezellig!

  3. Wat een verhaal al, zo deze eerste blog. Ik ben benieuwd naar de rest van jouw verhaal!
    Hoop je snel weer te lezen!

  4. Wat een verhaal al, zo deze eerste blog. Ik ben benieuwd naar de rest van jouw verhaal!
    Hoop je snel weer te lezen!

  5. Hey Laura,

    Leuk dat je dit opzet.
    Hoop voor velen die hier een voorbeeld aan kunnen nemen en angst kan laten varen.
    Mijn dochter heeft ook mcadd en als je weet wat het is, kan je er prima mee leven.
    Succes ermee.

    Groetjes René

    • Laura Laella

      Dag René,

      Bedankt! Dat is inderdaad wel mijn bedoeling.
      Er valt inderdaad ook prima mee te leven, zolang je weet waar je valkuilen liggen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.