Een geslaagde bijeenkomst voor Tyrosinemie op 10 maart

Op 10 maart kwamen patiënten met Tyrosinemie type 1 voor de 5de keer bij elkaar. Dit keer op een centrale plek namelijk Utrecht wat goed beviel want de opkomst was erg goed! Alle mensen werden enthousiast ontvangen door Annelies Prent die als contactpersoon vanuit VKS de bijeenkomst georganiseerd had. Het programma was goed gevuld met diverse presentaties vanuit de onderzoeksgroep van het UMCG. De laatste ontwikkelingen binnen het onderzoek werden besproken. Zo kwam de Tyrosinemie-muis voorbij en gaan er binnenkort huisbezoeken afgelegd worden bij patiënten om te kijken waar behoefte aan is in het dagelijks leven. Wat uit de zaal duidelijk naar voren kwam was dat het uitrekenen van de hoeveelheid eiwit in het eten erg lastig is. En dit is iets waar veel (ouders van) patiënten tegen aan lopen. Tijdens de bijeenkomst werd daarom ook volop ervaringen en tips hierover uitgewisseld. Wat daarnaast veel indruk maakte op de aanwezigen was de presentatie van Harry Doornbos. Als trotse vader vertelde hij over het traject dat hun dochter meegemaakt heeft, namelijk het ondergaan van maar liefst twee levertransplantaties. De hele zaal werd meegenomen in hun verhaal, een zeer waardevolle toevoeging aan het programma!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.