Geslaagd internationaal congres voor ‘Expertise in kaart’

Voor het project ‘Expertise in kaart’ hebben we een poster gepresenteerd op de European Conference on Rare Diseases (ECRD) in Wenen. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten met bijna 200 verschillende zeldzame aandoeningen hebben de enquête ingevuld en hun antwoorden zijn voor de poster geanalyseerd.

Enkele belangrijke resultaten:

  • 56% van de patiënten weet niet of er een expertisecentrum is voor zijn/haar aandoening of geeft aan dat er geen expertisecentrum is;
  • 29% ervaart problemen in de zorg, waaronder vooral een gebrek aan kennis bij zorgverleners, een gebrek aan samenwerking tussen zorgverleners en onvoldoende vergoeding van geneesmiddelen;
  • 36% ervaart onvoldoende psychologische ondersteuning, terwijl 50% hiervan aangeeft er wel behoefte aan te hebben.

De resultaten zijn op het congres met veel belangstelling ontvangen. Met onder andere deze poster op de ECRD willen we graag andere landen inspireren om meer naar patiënten te luisteren bij het inrichten van de zorg.

Kijk hier voor de volledige poster.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *