Eerste bijeenkomst Gyraat Atrofie

2 februari was een bijzondere dag: Toen vond de eerste bijeenkomst van de nieuwe diagnosegroep voor Gyraat Atrofie plaats.

Ouders en patiënten kwamen bijeen en vele zagen elkaar voor het eerst. Ze deelden informatie met elkaar en luisterden naar een aantal presentaties.

Zo vertelde dr. Clara van Karnebeek over de wetenschappelijke stand van zaken voor Gyraat Atrofie. Legde oogarts professor Camiel Boon wat er met het netvlies gebeurt als je deze stofwisselingsziekte hebt. Diëtiste Corrie Timmer haalde de laatste inzichten over het eiwitarme dieet erbij. En tot slot was er professor Arthur Bergen. Hij heeft als doel dat er in de komende jaren een stamcel –en/of gentherapie voor Gyraat Atrofie ontwikkeld wordt.

Al met al een geslaagde eerste bijeenkomst. Wordt vervolgd!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.